HTML

Támogasd munkákat!

Add adód 1%-át a KézenFogva Alapítványnak! Adószám: 18050495-2-43

További adományt az alábbi számlára utalhatsz: Bankszámla szám: 11991102-02135012

Rólunk

Azoknak segítünk, akik kérni sem tudnak. A fogyatékos emberek ügye a mi ügyünk! A KézenFogva Alapítvány 1993 óta küzd azért, hogy a fogyatékos emberek is egyenlő jogú tagjai legyenek a társadalmunknak.

Kézenfogva Alapítvány a Facebook-on

Történetek fogyatékos emberekkel, emberekről és emberekért

2016.03.30. 11:25 K+F

Az első napok

Címkék: család életképek down fogyatékos fogyatékosság down szindróma

Matyi azon a napon született, amikor mennem kellett volna Kaposvárra vizsgázni. Nem mertem elindulni. Az általam létrehozott szeretgetett, dédelgetett anyukás Facebook csoportban lebeszéltek róla és mindannyian nagyon szurkoltak nekem. Igazuk volt, aznap Matykó világra jött. Nagy volt az öröm, mindannyian nagyon izgultunk. Következő napon Matyit be kellett vinni valamilyen vizsgálatra és akkor hívott a doktornő, hogy beszélni szeretne velem. Kérdezte, hogy volt-e genetikai vizsgálat, mert ő szeretne egy vérvételt. Mondtam, hogy természetesen együttműködünk mindenben, nekünk nem probléma, ha Matyi Down-szindrómás. Nagyon-nagy szeretettel fogadtak minket, feledhetetlen élmény volt az az egy hét, míg ott voltunk. Már értem, hogy miért mondják, hogy a Péterfy Kórház újszülött osztálya mennyire jó. Minden segítséget megkaptunk, kicsit talán túl sokat vizsgáltak, de végül mindenki megnyugodott, hogy Matyi teljesen egészséges.

Féltettem őt, ahogy a másik két gyermekemet is féltettem. Az első nap nem sikerült az anyatejes táplálás (ahogy a másik két gyermekemnél sem, ez anatómiai sajátosságunk), ezért infúziót kaptunk. Majd két napon belül sikerült elérni, hogy szépen elkezdtük a szoptatást. Matyi azóta is kap anyatejet, mert inni nem nagyon szeret (de erről majd még mesélek).

Kórházi életünk alatt volt egy nehéz napunk, amikor átértékeltem a helyzetünket. Felmértem a lehetőségeket: lehet, hogy értelmi akadályozott lesz... Akkor még csak elsős gyógypedagógus hallgató voltam, elképzelésem nem volt, hogy milyen lehetőségei vannak egy értelmi akadályozottnak, de úgy voltam vele, hogy majd meglátjuk, amikor ott tart, akkor fogunk ezen gondolkodni. Egyetlen félelmem volt csak: mi lesz, ha én már nem leszek és ő egyedül, szánalmas körülmények között hal meg. Barátnőm megnyugtatott, tartotta bennem a lelket, hogy ne aggódjak, ma már sokkal jobb lehetőségei vannak egy Down-szindrómás gyermeknek és felnőttnek, mint régen. Igen, már én is látom, de azért féltem. Féltem, hogy az én kincsem, az én szeretett fiam teher lesz a társadalomnak, nem ajándék. Féltem, hogy nem látják benne a lehetőséget, amit én látok.

teli_seta.jpg

Felhívtam a Down-dadát, csodálatos beszélgetés volt, nagyon nagy élmény. Megnyugtatott a jelenléte, mindenre válaszolt, segített, kedves volt. Nem tévedtem, őt mindig mindennel meg tudtam keresni, segítőkész, szolgálatkész volt, épp olyan, amilyennek egy Down-dadát elképzelhet az ember. A Down-dadák olyanok, mint a védőnők. Ha bármilyen kérdésünk van Down- szindrómás gyermekünk nevelésével kapcsolatban, ők mindig tudják a választ.

Szép lassan megnyugodtam, megértettem, hogy ahogy az égiek minket segítettek, őt is fogják. Csak tenni kell a dolgunkat és majd jön minden lehetőség a maga idejében, Matyi - ahogy a barátnőm szokta mondani - jó helyre tette a popóját, tudta ő, hogy jó dolga lesz nálunk. Remélem, hogy ez így is van... Mi nagyon igyekszünk.

15 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://kezemfogva.blog.hu/api/trackback/id/tr228545790

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Advanced Flight 2016.03.30. 14:05:11

"Kérdezte, hogy volt-e genetikai vizsgálat, mert ő szeretne egy vérvételt. Mondtam, hogy természetesen együttműködünk mindenben, nekünk nem probléma, ha Matyi Down-szindrómás.[...] Minden segítséget megkaptunk, kicsit talán túl sokat vizsgáltak, de végül mindenki megnyugodott, hogy Matyi teljesen egészséges."

Ezt most nem értem....tudtátok előre, hogy Down-os, vagy a születéskor derült ki, a vérvételből? És miért írod, hogy teljesen egészséges?
A másik két gyereked is Down-os, vagy miért írtad, hogy féltetted őket?

Nagyon zavarosan írsz, pedig hasznos infókat lehetne átadni más érintett szülőknek....

Orkogo 2016.03.30. 14:30:41

Nincs itt semmi gond: Down-szindrómás ÉS teljesen egészséges! :-)

Advanced Flight 2016.03.30. 14:34:52

Nekem a Down-os gyerek nem épp a teljesen egészséges kategória....

FF 2016.03.30. 15:30:53

Nem olvasol elég progresszív médiát.

exterminador 2016.03.30. 16:22:26

Az égiekben nagy hiba bízni.

K+F · www.kezenfogva.hu 2016.03.30. 18:27:38

@Advanced Flight: A Down szindróma nem betegség, hanem egy fogyatékossági típus. Attól még lehet egészséges bárki, hogy Down szindrómával él. A családban a másik két gyermek nem él semmilyen fogyatékossággal.

MIÉRT NINCS MINDEN MSZP.ÉS FIDESZ TOLVAJ BÖRTÖNBEN 2016.03.30. 20:05:19

Most csak negatívumokat tudnék ideírni, de nem célom senkit megbántani. Csak jelzem, hogy van aki nem osztja a poszter nézeteit.

(Természetesen a Társadalom kötelessége az elesetteket támogatni.)

MIÉRT NINCS MINDEN MSZP.ÉS FIDESZ TOLVAJ BÖRTÖNBEN 2016.03.30. 20:10:35

@Advanced Flight: "tudtátok előre, hogy Down-os, vagy a születéskor derült ki, a vérvételből?"

A másik posztból kiderül, hogy tudták, hogy 50% az esélye, de nem csináltak genetikai tesztet, hanem Istenben bíztak.

prolee 2016.03.31. 00:50:44

Jó annak, aki ezt el tudja fogadni. Én a szó szoros értelmében végigrettegtem a terhességemet - több terhességre nem is vállalkoztam -, de egészségesek lettek az ikreim.
Az unokatestvéremben fel sem merült, hogy baj lehet, de sajnos az egyik baba súlyosan fogyatékos lett. Az egész család rámegy az ápolására, az egészséges babára alig marad idő. Ha ő szült volna előbb és ezt látom előre, lehet, hogy nem is vállalok gyereket.
Nem vagyunk egyformák.
Úgy tudom, hogy a Down-os gyerekek nagyon kedvesek és a többgyerekes szülők még örülnek is, mert ha a többiek már "kirepülnek", akkor is marad egy gyerekük.

M.anyu 2016.03.31. 04:16:34

@Advanced Flight: Semmi gond, az észrevételedet köszönöm! :) Jogos az észrevétel, de mivel ez egy sorozat, nem tudhattad, hogy ezt az előző alkalommal megírtam. Igen, a másik két gyermekünk egészséges, okos és ügyes két gyerek, élénkek, vidámak és szeretetreméltóak. Nem utolsó sorban imádják a testvérüket. :)
Harmadik gyermekünket várva először én is féltem. Majd úgy alakult, hogy mire Matyi megfogant, már nem voltak kétségeim. Ott volt a pocakomban, ugrált, pattogott, egész nap mocorgott, nem érdekelt. Magzati korban megnéztük ultrahangon, hogy milyen a szíve és a szervei állapota és már akkor tudtam, hogy egy egészséges babát várok. Nem betegség a Down-szindróma, de ezt sokan nem tudják, nem gond, hogy ezt te sem tudod, hiszen az orvosi szakszövegekben nagyon ritkán jelenik meg a szindróma kifejezés, mindenhol Down-kórt írnak. A Down-szindrómás gyerek és felnőttek képesek lehetnek akár a munkaerőpiacon is működni, ha hagyják őket. A napokban volt egy cikk Ódor Zitáról a Nők Lapjában, ő Auchanban dolgozik. Ismerünk sok-sok pozitív példát, csak hogy egyet felsoroljak, olvasd el a cikket, ha érdekel: www.nlcafe.hu/egeszseg/cikk/7-csodalatos-ember---akiknek-down-szindromajuk-van/
Sajnos a felsorolásban nem sok magyar név jelenik meg, pedig vannak magyar nevek is... de a magyar társadalom nem annyira elfogadó még... Bár látva a Nem adom fel kávézót, ahol dolgoznak Down-szindromások is, megcsillan a remény a változásra... A Down-szindromás gyermekek és felnőttek teljes életet élhetnek, ha elfogadó a társadalom. Nagyon sokan közülük dolgoznak. Minden nap láttam őket, ahogy felszálltak a buszra, végeztek a munkával. Akkor mentem a gyerekekért az óvodába és az iskolába. Remélem, hogy mire Matyi felnőtt lesz, a helyzet is jobb lesz... Így már érthetőbb a történet? :)

M.anyu 2016.03.31. 04:24:55

@prolee: Megértelek. Hidd el, én is végigrettegtem az előzőt, el is vetéltem. Akkor változott meg bennem ez a kérdés, de ezt megírtam az előző bejegyzésben. Nem mondanám azt, hogy könnyű azzal a gondolattal élni, hogy nem tudod, hová fog járni iskolába a gyereked, nem tudod, hogy fog-e majd dolgozni vagy nem... de azon vagyok, hogy megteremtsük a lehetőségeket számukra. Tudod, nagyon sok Down-szindrómás felnőtt képes lenne ilyen-olyan munkákat ellátni, ha lenne lehetőségük. Ezt csak mi, érintett szülők tudjuk megváltoztatni és a sok támogató, mert vannak ám olyanok is, akik nem érintettek és komoly munkát fektetnek az ilyen-olyan akadályozottsággal élők megsegítésére. Unokatestvéredett nagyon sajnálom... Sok terápia van már, dévény és társai, ami sokat tud segíteni abban, hogy egy nehezített életminőség jobbá váljon, de sajnos valóban előfordulhat, hogy valaki súlyosan fogyatékos, az nagyon nehéz élethelyzetet jelent... De tudd, hogy neki a gyermeke és fáj, ha nem fogadják el őt... Ha tudsz neki segíteni néha, azzal nagyon-nagy dolgot teszel. Persze nem kötelező, csak ha esetleg mégis néha ráérnél... akárcsak meghallgatni őt vagy vásárolni neki, főzni neki egy kávét... van segítsége?

M.anyu 2016.03.31. 04:30:54

@atpijkamo120: Tudom. Aki blogot ír, ezzel számol. Nem célom senkit megváltoztatni. Természetesen sokan nem értenek egyet, hiszen milyen őrület egy "fogyi" gyereknek örülni? Nekem Matyi nem egy fogyatékos vagy sérült gyerek, nekem Matyi a fiam. Olyan gyermekem, ahogy a másik kettő. Ugyanúgy buliznak együtt, ugyanúgy örül, ugyanúgy küzd, ha nem éri el a játékot, ugyanúgy sír, ha valami nem tetszik, ugyanúgy hisztizik, ha nem azt akarja enni, amit kap, és nagyon-nagyon ölel, nagyon-nagyon kapaszkodik belénk, nagyon-nagyon boldog tud lenni, minden boldoggá tudja tenni. Nagyokat tud nevetni. Eszik, iszik, játszik, bújik, örül az apjának, amikor hazajön a munkából, ahogy a másik kettő. Lassabban fejlődik és nem lesz Einstein, de ha képes lesz egy egyszerű munkát ellátni és boldog ember lesz, nekem ez tökéletes. Ez az én véleményem, hiszen én az anyja vagyok. De más gondolhat mást, én tisztelem mások véleményét. Ha nem bántanak meg vele. Köszönöm, hogy te nem tetted!

Fodor Balázs 2016.03.31. 16:55:32

Ha nem írnád le ennyiszer a nevét, jobb lenne. Mert nekünk a neve úgysem mond semmit.

M.anyu 2016.04.19. 20:44:45

@Fodor Balázs: Elnézést... időnként megszakítom a blogírást és nem tudom követni, hol tartottam... most így visszanézve, valóban gyakran szerepel... igazából nehéz blogírásra időt szakítani három gyerek mellett...