HTML

Támogasd munkákat!

Add adód 1%-át a KézenFogva Alapítványnak! Adószám: 18050495-2-43

További adományt az alábbi számlára utalhatsz: Bankszámla szám: 11991102-02135012

Rólunk

Azoknak segítünk, akik kérni sem tudnak. A fogyatékos emberek ügye a mi ügyünk! A KézenFogva Alapítvány 1993 óta küzd azért, hogy a fogyatékos emberek is egyenlő jogú tagjai legyenek a társadalmunknak.

Kézenfogva Alapítvány a Facebook-on

Történetek fogyatékos emberekkel, emberekről és emberekért

2016.05.02. 15:00 K+F

Tudatos és igényes civil szervezetet látok

Égető Tímeával, az IFUA Nonprofit Partner tanácsadójával beszélgettünk arról, hogy ő, külső tanácsadóként, miben látja a KézenFogva Alapítvány erősségét.

Tímea, mióta foglalkozol menedzsment tanácsadással?
2007-től. Az első években a for-profit szektorban tevékenykedtem. A gyermekek születésével fordultam a civil szektor felé. Ez egy teljesen más világ, sok szempontból ember közelibb. Nagyon jól érzem magam ebben a közegben. A civil szervezetek rendkívül hálásak minden pozitív változásért. Annak is örülök, amikor egy-egy tanácsadási folyamat nyomán látványos eredményeket érünk el.

Mi volt a feladatod a KézenFogvánál?
Először átvilágítottuk az egész Alapítványt többek között az erősségek és gyengeségek feltárásával. Megfigyeltük a belső működést és javaslatokat tettünk a javítására, pl. a feladatok elosztása vagy a vezetői működés területén. Segítettünk az Alapítványnak egy erős szakmai és belső működési stratégia kialakításában. Azóta az Alapítvány folyamatosan aktualizálja a terveket a környezeti változásoknak megfelelően.

Miben látod a tudatos szervezettség és felépítés előnyeit?
Sok magyar civil szervezetet a főleg a lelkesedés visz előre és kevéssé marad idejük és energiájuk a belső, szervezeti működésükre koncentrálni. Pedig a strukturáltság és a tudatos építkezés hatékonyabbá teszi a fő feladat ellátását is: a segítségnyújtást – a KézenFogva esetében – fogyatékos embereknek.

Melyik a kedvenc KézenFogvás szakmai programod?
Különösen fontosnak tartom a fogyatékos emberek elfogadására és jobb megértésére irányuló programokat, pl. a fiataloknak szóló Fogadd el, fogadj el programot, illetve a munkahelyi érzékenyítést.

Szólj hozzá!

2016.04.27. 09:39 K+F

Családterápiás csapatunk bemutatkozik

Címkék: család segítség KézenFogva Alapítvány Kézenfogva Alapítvány

A KézenFogva Alapítványnál 2015 augusztusa óta működik pár- és családterápiás szolgáltatás fogyatékos emberek családjai számára. Kollégáink a hozzánk forduló családokkal, párokkal. Mindannyian segítő szakemberek (pszichológusok, szociális munkások, tanárok stb.) vagy már kiképzett pár- és családterapeuták, vagy a képzésük végén álló pár- és családterapeuta jelöltek, akik a Magyar Családterápiás Egyesület Etikai Kódexe és szakmai útmutatása alapján szakmai felügyelet, szupervízió mellett már vezethetnek terápiás-, konzultációs üléseket.

 

Kik is ők? Most személyesen is bemutatkoznak!

 

 v_dora.JPG

Vass Dóra vagyok, a családterápiás szolgáltatás diszpécsere. Végzős gyógypedagógus hallgató, Tanulásban akadályozottak pedagógiája és Hallássérültek pedagógiája szakirányon. 2016 júniusa óta dolgozom a Kézenfogva Alapítványnál. A családterápiás szolgáltatás diszpécsereként én fogadom az érdeklődök hívásait, leveleit, a terápiás folyamat során ellátom az adminisztratív teendőket. 

 

 

 

beres_anita.jpg 

Béres Anitának hívnak; az Eötvös Loránd Tudományegyetem tanácsadó szakpszichológus képzésén családi - és párkapcsolati tanácsadás szakirányon diplomáztam, majd a Magyar Családterápiás Egyesületnél folytattam tanulmányaimat. Hosszú évek óta foglalkozom különböző pszichés nehézségekkel küzdő gyermekekkel és családjaikkal. Hiszem, hogy a terápiás kapcsolatban a teljes családi rendszerre történő fókuszálás, a felmerülő problémáknak a család egészére gyakorolt hatásával történő foglalkozás nyújt hathatós segítséget a problémák megoldásában. 

  

 peto_zsuzsa_kep.jpgPető Zsuzsa vagyok. Az utam az ifjúságsegítéstől, drogprevenciótól, a humán erőforrás menedzsmenten, a pedagógián és az életvezetési tanácsadáson keresztül vezetett a családterápiáig. A család modellje úgy él bennem, mint a cérnaszálakkal összefűzött mobil forgó, melyet a gyermek ágya fölé lógatunk: ha az egyik részt megmozdítjuk, az egész mozgásba lendül, ha a szálak összekuszálódnak, az egész mozgása megváltozik. A részek kölcsönösen hatnak egymásra. Egy-egy családtag problémája, az összekötő szálak gubancai az egész család számára nehézséget jelentenek, ugyanakkor ez a helyzet lehetőség is új utak, lehetőségek, eddig feltáratlan perspektívák, az új egyensúly megtalálására - ezt a folyamatot igyekszem támogatni a családterápiák során.

  

borsos_zsofi.jpg 

Borsos Zsófiának hívnak, végzettségem szerint pszichológus vagyok. Diplomám megszerzése óta dolgozom családokkal az aktuális munkakörömnek megfelelően az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálásában, családok gondozásában, kutatási projektekben és az oktatás terén. Ezek mentén tapasztaltam meg a család, mint rendszer és egységes egész szemléletének fontosságát. A családtagokkal partnerként zajló terápiás folyamatban igyekszünk közösen előmozdítani a változás folyamatát, a családi kapcsolatok megértését.

 

 

 

 

 vaskor_greta.jpg

Vaskor Gréta vagyok. Közgazdász az eredeti végzettségem, ezen kívül meseterapeuta, család- és rendszerállító, és családi tanácsadó vagyok. Rendszerekben és történetekben gondolkodom, dolgozom. Nagyon fontosnak tartom a családok, párok támogatását, mert minden probléma, megakadás, legyen az egyéni, akár kapcsolati, értelmezhető a család és párkapcsolat rendszerében, függvényében is. A rendszer (család) tagjai megkerülhetetlenül hatnak egymásra, s ha ezeket a kapcsolatokat támogatjuk, fejlesztjük, rendezzük, akkor a család minden tagja jobb, kiegyensúlyozottabb, teljesebb életet élhet.

Szólj hozzá!

2016.04.21. 11:25 K+F

Ballagó diákok segítenek fogyatékos kortársaiknak

Évente közel 70 ezer diák végez az ország középiskoláiban. Szeretteik általában valamilyen gesztusértékű ajándékkal is meglepik őket. Van bármilyen elképzelésetek arról, hogy mekkora az értéke ezeknek az „apró” ajándékoknak? Hogy mennyit költünk ezen a napon virágra, képeslapokra vagy éppen plüssállatokra? Mi lenne, ha ezeknek egy részét a ballagók és a családjaik, barátaik egy fontos célra ajánlanák fel? Mi lenne, ha ebből a 70 ezer diákból csak 5, 10 vagy 100 úgy gondolná, hogy a jelképes ajándékok, virágcsokrok értékét vagy egy részét valami hasznosabb, maradandóbb célra lehetne fordítani? Például fogyatékos fiatalok, pályakezdők megsegítésére. Olyanok támogatására, akik a gimnazistákkal hasonló korban vannak, csak kevéssé szerencsések.

Egy új hagyományt, mozgalmat szeretnénk indítani felelősen gondolkozó diákok számára, akik a ballagást megelőző napokban, hetekben rokonaiktól azt kérik, hogy az ajándékok egy részének árát inkább a fogyatékos fiatalokra fordítsák. Ezáltal pedig támogassák alapítványunkat és így közvetve segítsenek a fogyatékos fiataloknak munkát találni! A program neve: KézenFogva Ballagunk.

Csatlakozási lehetőség a kampányhoz: http://www.kezenfogvaballagunk.hu/ Itt lehet megismerni a már csatlakozott két gimnázium diákjait is. A kezdeményezés két iskola 76 diákjával indult el. A Gödöllői Református Líceum és a Városmajori Gimnázium tanulói már csatlakoztak.

kezenfogvaballagunk_logo_kicsi.JPG

Már 23 éve dolgozunk a fogyatékos emberek és családjaik életének élhetőbbé tételéért. Egyik programunk a megváltozott munkaképességű, sérült fiataloknak segít munkához jutni és így önálló életet kezdeni. A továbbtanulás vagy éppen a munkakeresés egy egészséges fiatalnak is kihívás, a fogyatékos fiatalok számára viszont egy mérhetetlenül nehéz küldetés. Tízből nyolcuknak nem is jut ma munka Magyarországon. A KézenFogva Alapítvány azért dolgozik, hogy ez ne így legyen. Ebben tud most segíteni minden ballagó diák a szüleiket, rokonaikat, barátaikat megszólítva, velük közösen.

Szólj hozzá!

2016.04.15. 13:21 K+F

Nem a fogyatékosság a probléma, hanem a védőháló hiánya

Címkék: család segítség gyerek fogyatékos fogyatékosság fogyatékos ember

Fogyatékos gyermek születik. Mi történik – kétségbeesés, pánik, szomorúság? Döntést kell hozni. Tudjuk vállalni? Menni fog ez nekem? Képes leszek gondozni egy életen át? Ha nem, akkor képes leszek valaha elfelejteni?

Sok szülő úgy dönt, hogy az ő gyermeke, akkor is az övé, ha fogyatékos. Mások nem tudják vállalni és ekkor megoldásként az örökbeadás vagy rosszabb esetben az állami gondozás keretében bentlakásos intézményben való elhelyezés jön szóba. Az intézményeknél sokkal jobb megoldást jelent, ha a kisgyermek nevelőszülőkhöz kerül, ahol családszerű közegben nevelkedhet. Sok nevelőszülő azonban éppen annyira nincs felkészülve egy fogyatékos gyermekre, mint a vérszerinti szülő.

A nevelőszülők elmondása szerint nem a fogyatékos gyermek a probléma, mert ők vállalnák a sérült gyermekeket is, hanem a háttér, a megfelelő információ hiánya, az, hogy semmilyen plusz segítséget nem kapnak.
Gábor kisgyermekként került nevelőszülőkhöz, akik azonnal látták, hogy nincs vele valami rendben, mert lassabban és „másként” fejlődött, mint a többiek. Többször kértek segítséget, próbálták korai fejlesztésbe bevonni, de sajnos a településen ez nem volt elérhető. Minden igyekezetük ellenére a kisfiú végül intézményi gondoskodásba került vissza, pedig a család vállalta volna a fogyatékossága ellenére is. Ez a történet is jó példa arra, hogy szükség van információra és fokozottabb figyelemre a fogyatékos gyermekeket nevelők számára. Ugyanakkor nem hiányozhatnak a nevelőszülői családok közelében elérhető integrált óvodák, iskolák, támogató szolgálatok sem, amelyek minden kisgyermek esélyegyenlőségéhez szükségesek.

Ezen a problémán szeretnénk enyhíteni a Kézenfogva Alapítványnál az Otthont mindenkinek! programunkkal. A projekt előkészítését szolgáló felmérésünk azt mutatta, hogy a fogyatékos gyermekek súlyos hátrányban vannak egészséges társaikhoz viszonyítva akkor, amikor bekerülnek a gyermekvédelmi szakellátásba vagy a szociális ellátásba. A fogyatékos gyermekeknek több okból is nagyon kevés esélyük van arra, hogy az intézményi létből családszerű szolgáltatásokba kerüljenek. Egyrészt a jogszabályi közeg nem ösztönzi ezt az utat. Másrészt a szakmai közeg, legyen szó akár a gyermekvédelmi vagy a szociális szakellátásról, sem eléggé bátor és tapasztalat ahhoz, hogy eredményesen integrálja a fogyatékos gyermekeket a közösségbe.

Ezért a projekt keretében támogatjuk képzésekkel, műhelyfoglalkozásokkal a fogyatékos gyermekeket nevelő nevelőszülőket és a nevelőszülői tanácsadókat. Óvodai és iskolai pedagógusokat készítünk fel a fogyatékos emberek társadalmi integrációját elősegítő foglalkozások vezetésére. Azt látjuk, hogy már csak egy közös beszélgetés, tapasztalatcsere nagyon sokat tud adni a nevelőszülőknek. Egészen kicsi dolgokkal is sokat tudunk tenni értük, mert sokszor teljesen tanácstalanul állnak a fogyatékos nevelt gyermek körül kialakult problémák előtt.

Nagyon fontosnak tartjuk a nevelőszülők társadalmi megbecsülésének az erősítését is, mert ők azok, akik hidat jelentenek az intézményi lét és a valós, társadalmi beilleszkedés között. Ezért Nevelőszülői Díjat alapítottunk, amelyet először 2016-ban tervezünk átadni.

shutterstock_307016894.jpg

Szólj hozzá!

2016.04.12. 10:49 K+F

Életeket változtatunk meg

Címkék: fogyatékos fogyatékosság érzékenyítés fogyatékos ember KézenFogva Alapítvány Kézenfogva Alapítvány

Fehér Miklóssal, a Kézenfogva Alapítvány munkaerő-piaci szolgáltatásának a vezetőjével beszélgettünk a fogyatékos emberek munkavállalási lehetőségeiről.

Miklós, mikor és hogyan köteleződtél el a fogyatékos emberek ügye iránt?
2006-ban kezdtem a Kézenfogva Alapítványnál dolgozni, de előtte már 2000 óta dolgoztam egy rehabilitációs intézetben. Mikor elkezdtem fogyatékos emberekkel dolgozni, úgy éreztem, hogy végre valami igazán hasznosat csinálok és nagy nyugalom fogott el.

Hogy látod, van nyitottság a cégek részéről arra, hogy fogyatékos és/vagy megváltozott munkaképességű munkavállalót foglalkoztassanak?
A motiváció minden esetben más, van például, hogy egy multinacionális vállalat azért keres meg minket, mert az anyacég nyomására nagyon fontos számukra a vállalati sokszínűség és elvárás, hogy legyen fogyatékos munkavállaló is a csapatban. A nagyobb cégek általában óvatosabbak, pl. az IBM ISSC-nél 3 évig tartott az együttműködés előkészítése. Viszont ez alatt az idő alatt mindent kiépítettek a segítségünkkel, mára teljes belső mentori hálózatuk van. Nekik nagyon pozitív visszajelzéseik vannak, csak egyet említek: 5 fogyatékos emberből 3-at felvettek dolgozni, míg korábban 200 önéletrajzból 1 embert tudtak kiválasztani az épek közül.

Miért fontosak a mentorok?
A fogyatékos embereknek sokkal több segítségre van szükségük, míg beilleszkednek egy vállalati struktúrába, ezért elengedhetetlen, hogy valaki mentorálja őket. Mi az alapítványnál biztosítjuk ezt, de az nagyon jó, ha valaki mellettük van a munkahelyen is, ha épp problémájuk támad.

Hogyan zajlik a fogyatékos emberek munkára való felkészítése?
Első lépésben egy képesség felmérést végzünk, hogy mindenki számára a lehető legjobban illő pozíciót tudjuk megtalálni. Ezt követi egy fejlesztési terv kidolgozása. Vannak klub foglalkozásaink is és mindenkinek saját mentora van, aki egyengeti az útját. Ez a mentorálás hivatalosan 3 hónapig tart, de nagyon nehéz ebben meghúzni a határt, mert az ügyfelek nagyon ragaszkodnak hozzánk. Azt gondolom, hogy a személyesség az egyik legnagyobb erősségünk, nagy varázsa van.
Egy esetet szeretnék kiemelni példaként arra, hogy mennyire fontos, hogy folyamatosan ügyfeleink mellett állunk. Volt egy egy 28 éves, középfokú végzettséggel rendelkező, angol-német nyelven kiválóan beszélő, erősen szorongó, Asperger szindrómás fiatalember ügyfelünk, akinek igen nehezére esett az emberi kapcsolatok kialakítása. A munkára felkészítő program segítségével sikerült elhelyezkednie a nyílt munkaerőpiacon, egy nemzetközi cégnél, magas fizetésért. Ezen a ponton mindenki úgy gondolná, hogy a történet itt, szép befejezéssel véget ér. Azonban ő úgy gondolta, hogy képtelen ellátni a feladatát, biztosan hibázni fog egyszer. Túl nagy volt neki a nyomás. Szívesebben dolgozott volna betanított munkásként, ez viszont azt jelentette volna, hogy fizetésének töredékért, egy képességeit igencsak alulmúló feladatkörbe kellett volna betanulnia. Folyamatos pszichológiai tanácsadásban részesült és a munkáltatójával is folyamatosan egyeztettünk. Így végül sikerült elérni, hogy olyan munkakört kapjon, amely egyszerűbb adminisztratív munka, ahol nem érzi magán a nyomást és szívesen jár dolgozni.

Fontos, hogy mindent komplexen kezeljünk és mindent megtegyünk azért, hogy ezek az emberek a munkaerő-piac valóban hasznos részévé válhassanak. Az alapítványunk összetettsége jó hátteret nyújt ehhez. Ha szükséges jogi tanácsadást, családterápiát, információs szolgáltatást tudunk nyújtani a klienseknek. A munka sokkal több, mint fizetés, szociális kapcsolatokról, megbecsülésről is szól. A fogyatékos emberek igenis akarnak és tudnak dolgozni, sokszor az épek állítanak nekik akadályokat ebben.

Az alapítvány 2009-től 401 fogyatékos embert vont be munkaerő-piaci programjába, ennek keretében 37 munkára felkészítő képzést tartott 157 fő részére. 66 érzékenyítő tréning zajlott munkáltatóknál és 144 munkavállalót sikerült elhelyezniük.

Szólj hozzá!

2016.04.05. 11:31 K+F

Végre otthon

Címkék: család mindennapok életképek down fogyatékos fogyatékosság down szindróma fogyatékos ember downkór

Öt nap után végre hazamehettünk a kórházból, apa, nagyi és a tesók vártak az újszülött osztály ajtajában. Kis lakásban laktunk, nem volt egyszerű, a sok ruha és játék alig fért el. Meg kellett tennünk a nagy lépést, nem volt mese, új lakást kellett keresnünk. Ahogy hazaértem a kórházból, beadtam elektronikusan a felvételi jelentkezésem a Bárczira, mert gondoltam, hogy nem lesz egyszerű lejárni Kaposvárra. Éjjel intéztem a felvételit, házakat és lakásokat kerestem interneten, nappal a gyerekekkel voltam elfoglalva. Középső gyermekünk az első fél évben otthon volt velünk, próbáltuk óvni Matykót, mert két testvértől sok lett volna a sok betegség. A nagylányom iskolás, nála nem volt kérdés, hogy megy vagy nem. Hamar belerázódtunk az életbe és elkezdtük élni hétköznapjainkat, ami elég mozgalmas volt, főleg az elején.

10993504_935556543142424_3885968261755122164_o.jpg

Az első időszak a vizsgálatokról szólt. Kardiológiára jártunk az elején kéthetente, majd egyre ritkábban. Bejelentkeztünk a Down-ambulanciára, ahol Ambrus doktor úr várja nagy-nagy szeretettel a mi gyerkőceinket. A neurológián Felkai doktornő szeretgette Matyinkat. Az első vizsgálaton megerősítette a megérzésem, miszerint nagyon jól fejleszthető, jó képességű gyerek. El fogja érni, hogy megtanul írni-olvasni és számolni és szakmát fog szerezni, ha mi foglalkozunk vele. Nekünk ez épp elég, hiszen az emberek nagy része pont ennyit ér el az életben és ezzel boldogan él. Nem kell mindenkinek tudósnak lenni, mert akkor nem lesz, aki kiszolgáljon az étteremben, aki a kertünket gondozza és még sorolhatnám. Nem orvost, ügyvédet, mérnököt nevelek, hanem gyermeket. Olyan gyermeket, aki majd a képességeinek megfelelően boldogul és az nekem tökéletes lesz, amit ő fog választani. Ahogy már említettem, ő lehet az egyik kis csavar a gépezetben, ezért mi mindent megteszünk, rajtunk aztán ne múljon. Vizsgálatról-vizsgálatra, felmérésről felmérésre mentünk, ami egyre ritkult egy idő után. Olyannyira erős a védőháló a Down-szindromás gyermekek felé, hogy teljesen burokban éltünk. Mindenhol méltó fogadtatásban részesültünk és szeretettel láttak minket.

3 komment

2016.03.30. 11:25 K+F

Az első napok

Címkék: család életképek down fogyatékos fogyatékosság down szindróma

Matyi azon a napon született, amikor mennem kellett volna Kaposvárra vizsgázni. Nem mertem elindulni. Az általam létrehozott szeretgetett, dédelgetett anyukás Facebook csoportban lebeszéltek róla és mindannyian nagyon szurkoltak nekem. Igazuk volt, aznap Matykó világra jött. Nagy volt az öröm, mindannyian nagyon izgultunk. Következő napon Matyit be kellett vinni valamilyen vizsgálatra és akkor hívott a doktornő, hogy beszélni szeretne velem. Kérdezte, hogy volt-e genetikai vizsgálat, mert ő szeretne egy vérvételt. Mondtam, hogy természetesen együttműködünk mindenben, nekünk nem probléma, ha Matyi Down-szindrómás. Nagyon-nagy szeretettel fogadtak minket, feledhetetlen élmény volt az az egy hét, míg ott voltunk. Már értem, hogy miért mondják, hogy a Péterfy Kórház újszülött osztálya mennyire jó. Minden segítséget megkaptunk, kicsit talán túl sokat vizsgáltak, de végül mindenki megnyugodott, hogy Matyi teljesen egészséges.

Féltettem őt, ahogy a másik két gyermekemet is féltettem. Az első nap nem sikerült az anyatejes táplálás (ahogy a másik két gyermekemnél sem, ez anatómiai sajátosságunk), ezért infúziót kaptunk. Majd két napon belül sikerült elérni, hogy szépen elkezdtük a szoptatást. Matyi azóta is kap anyatejet, mert inni nem nagyon szeret (de erről majd még mesélek).

Kórházi életünk alatt volt egy nehéz napunk, amikor átértékeltem a helyzetünket. Felmértem a lehetőségeket: lehet, hogy értelmi akadályozott lesz... Akkor még csak elsős gyógypedagógus hallgató voltam, elképzelésem nem volt, hogy milyen lehetőségei vannak egy értelmi akadályozottnak, de úgy voltam vele, hogy majd meglátjuk, amikor ott tart, akkor fogunk ezen gondolkodni. Egyetlen félelmem volt csak: mi lesz, ha én már nem leszek és ő egyedül, szánalmas körülmények között hal meg. Barátnőm megnyugtatott, tartotta bennem a lelket, hogy ne aggódjak, ma már sokkal jobb lehetőségei vannak egy Down-szindrómás gyermeknek és felnőttnek, mint régen. Igen, már én is látom, de azért féltem. Féltem, hogy az én kincsem, az én szeretett fiam teher lesz a társadalomnak, nem ajándék. Féltem, hogy nem látják benne a lehetőséget, amit én látok.

teli_seta.jpg

Felhívtam a Down-dadát, csodálatos beszélgetés volt, nagyon nagy élmény. Megnyugtatott a jelenléte, mindenre válaszolt, segített, kedves volt. Nem tévedtem, őt mindig mindennel meg tudtam keresni, segítőkész, szolgálatkész volt, épp olyan, amilyennek egy Down-dadát elképzelhet az ember. A Down-dadák olyanok, mint a védőnők. Ha bármilyen kérdésünk van Down- szindrómás gyermekünk nevelésével kapcsolatban, ők mindig tudják a választ.

Szép lassan megnyugodtam, megértettem, hogy ahogy az égiek minket segítettek, őt is fogják. Csak tenni kell a dolgunkat és majd jön minden lehetőség a maga idejében, Matyi - ahogy a barátnőm szokta mondani - jó helyre tette a popóját, tudta ő, hogy jó dolga lesz nálunk. Remélem, hogy ez így is van... Mi nagyon igyekszünk.

15 komment

2016.03.24. 15:20 K+F

Nem kell motornak lenni, elég csak egy csavar is

Címkék: család gyerek mindennapok down fogyatékos fogyatékosság down szindróma downkór

Évekig vártuk, hogy elérkezzen hozzánk harmadik gyermekünk. Majd amikor úgy tűnt, hogy végre sikerül, nagyon féltem. Mivel védőnő hallgató voltam, tudtam, hogy a negyvenes években megfogant babák nagyobb arányban lehetnek Down-syndromásak. Imádkoztam a magzathoz, hogy ha "beteg" – már tudom, hogy milyen butaság volt, hiszen egy Down-syndromás gyermek nem beteg – ne jöjjön közénk. Elvetéltem, a baba meghallgatta kérésem. Majd amikor elmentem orvoshoz, azt mondta az orvosom: "Anyuka, ha magának beteg gyereket kell nevelnie, nehogy azt gondolja, hogy megússza. Van magának kettő."

Ma már látom, hogy ez butaság volt. Mivel nem bírtam a védőnő képzőt két gyerek mellett, gyógypedagógusnak felvételiztem februárban (majd ott elfogadják a sok anatómiát, élettant és társait címszóval) és májusban megfogant Matykó. Nagyon boldog voltam. Persze elmentem integrált tesztet készíteni, majd amikor azt mondták, hogy anyuka, 50% kockázata a Down-syndromának, akkor azt válaszoltam, hogy nem baj. Szerintem nem az, de ha az, akkor Isten áldja. Ő a mi vérünk és kérjük úgy, ahogy van. Egy év alatt annyit változott bennem ez a kérdés, hogy már én nem értettem, hogy mi a gondjuk ezzel? Hiszen egy Down-syndromás gyermek is olyan, mint a többi. Az ultrahangon az egyetlen eltérés a törzs és hosszú csöves csontok aránya volt, de ez az érték előző gyermekünknél is ugyanúgy eltért, ezért nem foglalkoztunk vele. Egyébként sem tudjuk, hogy milyen lesz addig, amíg nem látjuk, jósolni senki nem tud. Szívfejlődési rendellenessége nincs, semmi betegsége nincs, teljesen egészséges. A többit majd megtudjuk, ha megszületik.

Anyukám kérdezte: Kinövi? Mondtam, hogy nem. De régen ő nem látott ilyet. Hát persze - mondom én - mivel a krumpli nem tett különbséget. A mezőkön, falun mindegy volt, hogy hány kromoszómával szedik a gyümölcsöt a fáról vagy a kapa sem kért genetikai véleményt, működött anélkül is. Csak a mai fene nagy civilizáció tesz ekkora különbséget. De nem baj, majd fejlesszük, hiszen ott leszek, tűz közelben. Ha elakadok, akkor majd valamelyik tanáromat megkérdezem, hogy mit tegyek. Van olyan munka, amit ő is el fog tudni látni, ha felnő, csak figyelni kell rá, hogy miben lesz ügyesebb. Az én szememben a világ egy nagy gépezet, ami akkor működik, ha minden eleme a helyén van. Arra törekszünk, hogy Matykó megtalálja a helyét ebben a gépezetben. Mindegy, hogy melyik elem lesz, hiszen a legkisebb csavarnak is tenni kell a dolgát, hogy minden tökéletesen működjön. Nem kell motornak lenni, elég csak egy csavar is, lényeg, hogy a helyén legyen.

Várandósságom nem volt teljesen felhőtlen, terhességi cukorbetegségem miatt nagyon szigorú diétát folytattam, mivel 25 gr szénhidráttól már megemelkedett a vércukorszintem. A diabetológusom nagyon kedves ember, segített és értékelte a küzdelmem. Férjem cukorbeteg, ő adta a tanácsokat. Ránézett valamire és azonnal felbecsülte, hogy hány gr szénhidrát. Várandósságom alatt 8 kilót fogytam, ennek ellenére Matyi nem volt nagyon pici, 2970 grammal született a 37-dik hétben. Szép, formás baba volt. Méltósággal jött a világra, az orvosok és mindenki körülöttünk örömmel köszöntötte őt: Gratulálunk Anyuka, nagyon szép kisfiú. Majd másnap behívtak a csecsemősök, ahol az orvos kérdezte, hogy volt genetikai vizsgálat? Mondtam, hogy nem. Arra gondol, hogy Down-syndromás? Nincs ezzel semmi gond!" Igen, arra gondolok. - válaszolta meglepődve - Ezt a pozitív hozzáállást! Tanítani kellene.

matyko.jpg

Matyi egy éves, nagymozgásban le van maradva, de más területen szépen teszi a dolgát. Heti öt fejlesztésünk van, minden fejlesztést szépen, hősiesen végez, a babaúszást kimondottan imádja. Játszik egyedül és a testvéreivel (ők összevesznek rajta, hogy ki játsszon Matykóval), próbálgatja a négykézlábat, kíváncsiskodik, szekrények fiókját kihúzza, a mosott ruhát elszedi, miközben teregetek, imádja a "Húzzál engemet, én is húzlak..." mondókát, nagy lendülettel kapaszkodik a kezembe és lendületesen mozog előre-hátra. Nagyon boldog baba, nagyon szeretnivaló, mindenhol örömmel fogadják. A főiskolán a tanárok egy része külön kérte, hogy ne vigyem ki az előadásról, majd ő túlkiabálja. Persze már nem sokat van velünk a főiskolán, mert egyre többet dumál és nehéz túlkiabálni, de időnként, ha nem megy másképp, akkor jön velem. Szimbiózisban élünk, így nehéz hosszú időt kibírnom nélküle. Nekünk Matyi nem kár, nem nehézség, nem teher, hanem ajándék. Hálás vagyok az orvosomnak, a kolléganőjének és a Péterfy Kórház csecsemő osztályának, hogy szeretettel fogadták és segítettek életünk első napjaiban. Matyi boldog baba, beragyogja az életünket.

kuszas_gyakorlas_reflexgatlo_mozdulat.jpg

Vele együtt teljes a család. :) Szép napot kívánok mindenkinek! :)

24 komment

2016.03.16. 15:56 K+F

"Downos gyermeket nevelni nem a világvége"

Címkék: család mindennapok életképek down fogyatékosság down szindróma downkór

Krisztina és férje jelenleg két Down szindrómás gyermeket nevelnek, de Krisztina már várandós harmadik gyermekével, így hamarosan tovább bővül a család. Egy kávézóban beszélgettünk a Down babákról, örökbefogadásról, bürokráciáról, iskolákról és elfogadásról.

Krisztina, miért döntöttetek úgy, hogy vérszerinti Down szindrómás lányotok mellé örökbefogadtok egy másik Downos gyermeket?
Mindenképpen szerettünk volna egy második gyermeket Franciska után, de hosszú évekig nem jött össze. Végül úgy döntöttünk, hogy örökbefogadunk és természetesen nem zárjuk ki a Downos gyermeket sem mint lehetőséget, hiszen nekünk nincs semmi bajunk a saját lányunkkal, miért lenne gond még egy Downos gyerek. Úgy alakult, hogy 2 évbe telt mire hazavihettük Gergőt.

Azt gondolná az ember, hogy könnyebb örökbefogadni fogyatékos gyermeket, ez valóban így van?
Lehet, hogy rövidebb a várakozási idő, de a bürokrácia minden esetben nagy és sokszor éreztük úgy, hogy egyáltalán nem támogató a rendszer, nem felkészültek és segítőkészek az ott dolgozók. A bürokrácia egyébként az élet sok más területén is megnehezíti a fogyatékos gyermeket nevelők életét. Harcias szülőnek kell lenni, ha el akarunk érni valamit és nem akarjuk, hogy egy kézlegyintéssel elintézzék a gyerekünket, mondván: „úgyis fogyatékos, ne legyenek túlzott elvárásai, anyuka!”

Neked sosem fordult meg a fejedben, hogy örökbeadod lányodat?
23 éves voltam, Franciska első, zavartalan terhességből született. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy így képzeltem, de úgy éreztem, hogy sosem tudnék tükörbe nézni azzal a tudattal, hogy valahol él a gyermekem, az én húsom és vérem, aki nem is tud rólam és én sem róla. Nekem ez nem menne.

Hogy fogadta Franciska a kistestvért?
Nagyon jól! Sokszor mondogatja, hogy imádja! Féltem tőle, hogy hogyan fog reagálni, ha valaki megtöri a 14 éves egyeduralmát, de nem volt semmi gond.

Látsz különbséget a két Downos gyermek között? Más Gergőt nevelni, mint Franciskát?
Nagyon is sokat! Csak azért, mert mind a ketten Down szindrómával élnek még nagyon is különbözőek. Hogy csak egy példát említsek a lányom igazi kis gumimaci volt, sokkal gyengébb izomtónussal, mint Gergő. Személyiségüket tekintve meg teljesen mások. Nem csak a gyerekek mások, hanem a szakkönyvek, az orvosok hozzáállása is sokat változott és persze én is másként kezelem már a hasonló helyzeteket. Mikor Franciska volt kisbaba és kinyitottam egy orvosi szakkönyvet a témában csupa elborzasztó képet láttam csorgó nyálú, magatehetetlen fogyatékos emberekről. Ez azért nem bíztatta az embert arra, hogy lehet ebből még valami szépet is kihozni és érdemes csinálni. Franciskával még érdekelt, hogy mit szólnak az emberek az utcán, mikor tolom a babakocsiban, Gergővel már egyáltalán nem érdekel. Előfordul, hogy jobban megnéznek, akkor meg szoktam kérdezni, hogy van-e valamilyen kérdés esetleg, mert akkor szívesen válaszolok. Általában nincs…

blog_2.jpg

Milyen tapasztalataitok vannak az oktatási intézményekről?
Franciska integrált óvodába járt. Imádtuk mindannyian. Azt gondoltam, hogy itt az igazi integráció és elfogadás ideje és minden mindig ilyen szép lesz. Semmi panasz, nehézség, mindenki szereti és elfogadja a lányom. Ez a szakasz az iskoláig tartott. Először integrált iskolába adtuk és azt gondoltuk, hogy minden rendben lesz, de sajnos a tanárnő inkább gyerekmegőrzőként tekintett az iskolára mintsem oktatási intézményként. Semmit nem tanítottak neki, mondván, hogy fogyatékos és ezt neki nem kell tudnia. Azt mondták én támasztok túl nagy elvárásokat a lányommal kapcsolatosan. Szerintem nem túl nagy elvárás, ha azt szeretném, hogy tudjon írni, olvasni és számolni. Most szegregált intézménybe jár, ezt sem tartom tökéletesnek, de legalább fejlődik, tanul.

Mit gondolsz, van Franciskának lehetősége az önálló életre, a munkaerő-piacra való kilépésre egyszer?
Nagyon szeretném hinni, hogy a környezete lehetővé teszi ezt majd számára. Számos olyan feladatot el tudok képzelni, amire alkalmas lenne. Nagyon nagy a kötelesség tudata, ha valamit rábíznak, akkor azt egészen biztosan pontosan, lelkiismeretesen megcsinálja. Például árufeltöltőként, könyvtárban és idősek otthonában segítőként tökéletesen megállná a helyét szerintem. Kérdés, hogy lesz-e elég befogadó és nyitott a környezete, adnak-e neki esélyt.

Amit most mondtál felveti a kérdést, hogy mit gondolsz a Down szindróma elfogadottságáról és általában az ismeretterjesztésről ebben a kérdésben.
Mi magunk aktívan részt veszünk a Down közösség életében, én Down dadaként és sorstárs segítőként is tevékenykedek. Azt gondolom, hogy egy 10 perces hírnél a TV-ben, vagy az évenként egyszer megrendezésre kerülő világnapnál sokkal fontosabb, hogy mi, Downos gyermeket nevelő szülők mit tudunk tenni sorstársainkért. Az a lényeg, hogy mi hogyan tudjuk formálni a körülöttünk lévő világot szépen apránként, kis lépésekben. Azt kell megmutatnunk a hétköznapokban, hogy Downos gyermeket nevelni nem a világvége és nem feltétlenül rombolja szét a házasságot egy fogyatékos gyermek. Mikor a mostani terhességem kapcsán elmentem genetikai vizsgálatra és Gergővel vártunk a váróteremben, körülöttünk a sok ideges kismamával, azt mondtam a férjemnek: Mi most itt éppen demonstráljuk a rettegésük tárgyát Gergővel. Ez a lényeg szerintem, segíteni feldolgozni a hírt és megértetni a leendő szülőkkel, hogy van igazi és teljes élet fogyatékos gyermek születése, netán örökbefogadása után is.

blog_1.jpg

Szólj hozzá!

2016.03.08. 11:18 K+F

„Fogyatékosak. Kevesebbet érnek a közösség számára.” – Valóban?

Február elején készítettünk egy online kutatást a közösségi médiában (Facebook, blogok, Twitter, kommentelhető cikkekre született reakciók stb.). Azt szerettük volna megtudni, hogy a közösségi média felhasználók körében milyen kép él a fogyatékosságról, illetve a fogyatékos emberekről. Az eredményekről született első blog bejegyzésünket itt találjátok.
A kutatásból kiderült az is, hogy bár a többség pozitívan áll hozzá a fogyatékos emberekhez, az elutasítók aránya így is megdöbbentően sok. A releváns bejegyzések ötöde negatív!

bakamo_kutatas_tamogat-elutasit.png

Bátran kijelenthetjük, hogy az ellenségesség az ismeret hiányából fakad. Azok írják a leginkább negatív bejegyzéseket, akiknek nincs valódi élményük fogyatékosok emberekkel. Megjelenik egyfajta idegenkedés is, sokan aktívan igyekeznek távol tartani magukat a fogyatékos emberektől és magától a témától is. Álljon itt egy idézet, mely minden magyarázatnál többet mond:
„Fogyatékosak. Kevesebbet érnek a közösség számára. Akkor is így van, ha ez nekik fáj. Nem kell a vakokat sem elvinni hegyet mászni.... vannak, akik rászedik őket és bebeszélik, hogy ő egy ugyanolyan ember, mint más. De ez nem igaz. Hazugság."

A közvetetten érintettek jellemzően sajnálatot vagy tiszteletet éreznek a fogyatékos emberek, illetve családjaik irányában, de nem jutnak el odáig, hogy cselekedjenek is az ügy érdekében. Előfordul, hogy érzelmileg megérinti őket egy-egy történet vagy élmény, és egy rövid ideig még foglalkoztatja is a gondolataikat. Megszólalásaikból azonban kiderül, hogy úgy érzik, ez nem az ő problémájuk, nem ösztönzi őket aktivitásra, segítségre. Legfeljebb az elfogadást tűzik ki maguk elé célként.
„Van pár házzal mellettünk egy nő, gyerekét szokta babakocsiban tologatni, de a gyerek, háááát ilyen kb. 8-10 éves lehet. Mindig beleborzongunk asszonnyal, hogy mennyi lelki erő kellhet ahhoz, hogy ezt valaki végigcsinálja egy életen át.”

Ugyanakkor a jobban involvált felhasználók kifejezték, hogy az „átlagember” által kimutatott sajnálat kevés, és visszafelé sül el. Fogyatékos emberekkel való személyes találkozások, élmények elősegítik azt, hogy valódi elfogadás alakuljon ki az emberekben.
„Fogyatékos gyerekeket kísértem kirándulni és egy szinte vak (!) kis srác elkérte a gépemet. A képek nagy része egészen rendben volt.”

Korábbi blog bejegyzésünkből kiderült, hogy gyakorlatilag nem téma a fogyatékosság a közösségi médiában, most pedig azt láthatjuk, hogy ha beszélnek is róla, akkor nagy számban elutasító, negatív hangnemben. Szeretnénk ezen a hozzáálláson változtatni, évek óta dolgozunk ezen, közvélemény-formáló kampányokat és tájékoztató programokat szervezünk. De egyedül nem megy, állj mellénk! Ha mással nem, azzal, hogy megosztod ezt a blog bejegyzést, hagy lássa minél több ember, hogyan gondolkodnak nagyon sokan a fogyatékosságról!

Szólj hozzá!

süti beállítások módosítása