Folytatjuk sorozatunkat a Down szindrómás kislányt nevelő család életéről. Köszönjük szépen, hogy engedélyt adtak a történetük közlésére.
Volt egy orvos, egy EMBER (így nagy betűvel), akinek köszönhetően sínre került az életünk (de nem jött a vonat) Dr. Tekulics Péter!
Ő volt az, aki a Szabadsághegyi Gyermekgyógyintézetbe irányított minket, aki időpontot is intézett nekünk, szóval a mi dolgunk csak annyi volt, hogy a megbeszélt időpontra megjelentünk. Akkor Rékát ott tartották egy 5 napos időszakra, vizsgálták, figyelték, tornáztatták, próbálták, hogy mennyit bír. Hiszen a szíve nagyon beteg volt. Én nem lehettem vele, csak délutánonként „látogathattam”, a szívem szakadt belé. Akkor még közel sem voltam az, a gyerekét tigrisként őrző anya, aki ma vagyok. A mai eszemmel már dehogy hagynám magára egy kórházban. Joga van velem lenni, és jogom van vele lenni! De az a régi PatyikGabi még bábként tűrte, hogy történjenek körülötte a dolgok. Körülöttünk, de nem velünk, és annyira nem is értünk.
Haza engedéskor kaptam egy listát, hogy mit, és hogyan mozgassak a gyereken, naponta hányszor, és mennyi ideig. Mókuskerék beindult. Asszisztált mászatás, törülközőben görgetés, lépegető reflex fenntartás, asszisztált ültetés. Erről szólt az egész napunk, meg a végtelen lelkiismeret furdalásról, ha időnként nem sikerült napi nem is tudom már hányszor megtornáztatni a gyereket…
Időközben valami szerencsés véletlen folytán (a szerencsének gyakorlatilag a korai időkben hatalmas jelentősége volt!) elindult Szegeden egy korai fejlesztő bölcsődei csoport. Az én kis rongybabám bölcsis lett. Eleinte csak bejárósak voltunk, majd ott is aludt. Ennek a ténynek különösen azért volt nagy jelentősége, mert akkor már várandós voltam a kisfiammal, és nagy könnyebbséget jelentett a hétköznapokban, hogy Réka bölcsődés lehetett, hogy ott megkapta a fejlesztést. Gyógypedagógus, logopédus, konduktor foglalkozott vele. Szeretett járni, szívesen maradt a gondozó nénijével, és látványosan fejlődött is. Önállóbb lett evésben, ivásban, szobatisztaságban. Csak az önálló járás nem akart beindulni….. Ahogy leérintettük a lábát a földre, mintha tűz égetné, úgy kapta fel, és nem volt hajlandó még csak állni sem. Sem 2 évesen, sem 3 évesen.
És akkor megint jött a szerencse, meg a véletlen: a bölcsődében dolgozó konduktor elintézte nekünk, hogy felkerülhessünk a Pető Intézetbe, egy baba-mama csoportba. „Természetesen” fű alatt, papírjainkban szó nem eshetett arról, hogy Réka Down, mert az Intézetnek nem profilja a Downok ellátása (pedig mennyi siker-sztorijuk lehetne, ha magunkból indulok ki…).
Szóval felköltöztünk. És talán életünkben még ennyit nem sírtunk: a gyerek sírt, mert „nyúzták”, én sírtam, mert „nyúzták”. De amikor az első hét utolsó napján, pénteken önállóan felállt a zsámolyról és felém lépett kettőt, na akkor sírtam csak igazán. És azt mondtam, innentől kezdve már nem érdekel, hogy mennyit sírunk-rívunk, mert látom, hogy van értelme! A lányom végre 4(!) évesen elindult!
