HTML

Támogasd munkákat!

Add adód 1%-át a KézenFogva Alapítványnak! Adószám: 18050495-2-43

További adományt az alábbi számlára utalhatsz: Bankszámla szám: 11991102-02135012

Rólunk

Azoknak segítünk, akik kérni sem tudnak. A fogyatékos emberek ügye a mi ügyünk! A KézenFogva Alapítvány 1993 óta küzd azért, hogy a fogyatékos emberek is egyenlő jogú tagjai legyenek a társadalmunknak.

Kézenfogva Alapítvány a Facebook-on

Történetek fogyatékos emberekkel, emberekről és emberekért

2013.01.02. 17:23 KezenFogva

Bemutatkozik a család

Címkék: mindennapok életképek down elfogadás fogyatékosság down szindróma downkór

Ezzel kellett volna kezdeni a blogolást.Családom 5 tagú. Ők a blog állandó szereplői.

Zoltán, a férjem, aki  a Zuram név alatt is fut időnként. A másik felem, a gyakorlatias énem. És akihez kétszer is hozzámentem feleségül….

Kornél a középső gyerekem, 1993-ban született, jelenleg kínlódik a késői kamaszkodás minden nyűgével, nyavalyájával. Konkrétan mára (tegnapra) meghülyült a gyerekem. Azonosult egy "csordával", ahol menő volt, aki nem tanult, menőbb volt, aki megbukott.... Sajnos Kornél nagyon menő lett... 3 tárgyból bukott.... A "miértnemtanulsz" kérdésre közölte, hogy a "fizikát, minek? azzal nem akarok foglalkozni, nem is érettségi tárgy... minek?? kémia? na, az se kell, a francnak kéne tanulni? matek? jaaaa, azt meg nem értem...." Szóval tavaly ripsz-ropsz kihajigáltunk az ablakon 50egynéhány ezer forintot korrepetálásra, magántanárra. Kornél véleménye: "nyugi, anyu, ez nem kidobott pénz, most már értem a matekot..." A büdösfrancba gyerekem….ingyen nem értetted? Miután Szegeden a Radnóti Gimnázium tehetséggondozó osztályába járt, ami, mint a neve is elárulja, nem hülyegyerekek elfekvője, iskolaváltásra is kényszerültünk. Király! Na persze minden jó, ha az end happy, természetesen van sulija, lesz érettsége, de itt is tanulni kell. Abban tudok csak reménykedni, hogy a nyáron a munka, amit apja mellett kellett végeznie (keményen és kevés pénzért  és annak egy része elment magántanárra) kicsit benövesztette a fejét. A szentbeszédek, miszerint muszáj tanulni, nem sokat értek, arra voltak csak jók, hogy az amúgy is kusza kamaszlélek egy dolgot fixáljon: utálom anyámékat, és húúú, de rossz nekem.... Már csak annyi tudok tenni, hogy várok-várok, hogy majd elmúlik ez az átok (késői) kamaszkor és visszakapom a megszokott gyerekemet (vagy legalábbis egy kevésbé zűrös verziót)

Kristóf, a pici, 2009-es születésű, a család elkényeztetett, dédelgetett, neveletlen szeme fénye (ez már csak így van, ha valaki olyan szerencsés, hogy beszületik 4 felnőtt, plusz két nagyszülő mellé). Már óvodás. Nem egyszerű eset, kezdi feszegetni a határait.

Réka lányom 1991-ben született. Down szindrómás…..

Gyakorlatilag miatta/tőle/érte lettünk azok, akik ma vagyunk. Ez nem baj, sőt! Ha egy mérlegre lehetne tennem, ami „jó” (pozitív, hasznos, örömmel teli, vidám, stb.) és ami „rossz” (negatív, szomorú, fájdalmas, stb.) dolog, esemény történt velünk születése miatt, és születése óta, akkor bizony sokkal mélyebben süllyedne a mérleg „jó” serpenyője. Nem tudom mi lett volna velem, velünk, ha Réka egy „átlagos” gyereknek születik….. Az biztos, akkor most nem írnám a blogot, és nem vezetném a szegedi Szivárvány Szülő Alapítványt sem. Természetesen bármit megadnék azért, hogy a lányunk ne legyen down szindrómás, de a világ minden kincséért sem cserélném el egy nem down-ra. Furcsa paradoxon….

2011-ben ő is iskolát váltott. Ő nem azért mert megbukott, hanem mert már nem győzte a családi kassza a vidéki iskolát. Azért ez nagy gáz!

A „szabad iskolaválasztás” szellemében kijelölik neked az iskolát, ahová viheted a fogyi gyerekedet. Az iskola jó, megszokjuk, megszeretjük és szereti a gyerek is, csak éppen több mint 45 km-re van a házunktól.... Épp ezért a napi átjárás szóba sem jöhetett, maradt a kollégiumos megoldás. Megnyugtattuk a háborgó lelkünket, hogy "Na és? Más gyereke is lakik koleszban. Nem azért kollégista, mert fogyi. Nincs más megoldás.", és Réka is megszerette az iskolát is, a kollégiumot is. Hordtuk-vittük, hétfő-péntek. Aztán befutott egy kellemes kis válság, egyre többe került az élet, egyre drágább lett a benzin, és egyszer csak azt vettük észre, hogy havi szinten csak a gyerek suliba hordása több mint 35 ezret ugraszt ki, az amúgy is egyre apadó családi kasszából. Igen-igen, persze olyan baromi szerencsések vagyunk, hogy a TB téríti az útiköltséget, szóval mi is a gond?! Hát csak annyi, hogy a TB támogatás az fix. Ezer éve. Ezer éve ugyanannyi, nem követ benzinárat, inflációt. Így aztán ha havi szinten kaptunk TB-bácsitól 12ezerpárszáz forintot, akkor hurrá, mert így már csak huszonezerben van, hogy eleget tettünk törvényi kötelezettségünknek és iskoláztattuk a gyereket. A "szabadon választott" suliban....  Tehát muszáj volt lépnünk, és közelebbi helyet kellett keresnünk. Ez (sem) nem volt egyszerű. De a csillagok, a szerencse, a Sors, a Gondviselés, tudom is én kik még, együtt álltak. Mert 2010-ben nyílt egy civilszervezet által alapított/fenntartott iskola Szőregen (tőlünk 4km-re), a GEMMA, ahová fel is vették Rékát. Igaz nem volt egyszerű dolog „eléggé fogyivá” nyilváníttatni a helyi Szakértői Bizottságnál (ebbe most nem mennék bele, mert iszonyat utánjárás, cirkusz volt, legyen elég annyi, hogy megint mindenki-mindenhol-mindent figyelembe vett, csak a gyerek és a család érdekeit nem....), de végül szerencsére „elég fogyi” lett a gyerek, hogy élhessen törvényi jogával, és járhasson még iskolába... Lelkes-aranyos-kedves-hozzáértő emberek veszik körül őt.

És nagyon jó az is, hogy ennyi év kollégium után végre mindennap itthon alszik. Igaz így elég zajos az élet nálunk, sok a dudás a mi csárdánkban. Folyamatosak a „hatalmi harcok”. Kristóf, a koránál fogva, még nehezen érti a szabályokat, Réka meg azt nem érti, hogy Kristóf miért nem érti…. Így aztán élünk szépen zajosan, mint egy nagy boldog olasz family. További örömteli folyomány az is, hogy folyamatosan bővül a Kristóf káromkodós szókincse is (Réka remek tanár!), de ezt sem bánom. Jó így! 3 gyerek van körülöttem. Imádom!!!

Amúgy ebben az évben Rékán is kitört a „késleltetett” kamaszság, vagy legalábbis szerintem az… Ugyanis a szokásosnál is többet durcás, morgós, káromkodik, sokszor veszekszünk. A Zuram szerint „már nem lehet emberek közé vinni”…. Sajnos gyakran én is így érzem.  Próbálok türelmes lenni, mindent ezerszer elmondok, elismételek, megbeszélünk előre. De van, hogy elszakad a cérna. Olyankor üvöltök, ajtót csapkodok, és megfogadom, hogy nem szólok hozzá, és nem is megyek a közelébe sem, annyira elegem van belőle…. Aztán lehiggadok, és belátom, hogy sokszor lehet, hogy „csak” annyi a gond, hogy nem tudja magát kifejezni, nem tud velem beszélni rendesen és ez frusztrálja. Belátom, hogy ez neki sokkal rosszabb érzés, mint amennyire engem felhúz az, hogy „hülyén” viselkedik. Mégis, ha jön a következő összecsapás, én menetrend szerint kiborulok….

Mostanában hajlamos vagyok meditálgatni az életemen, az életünkön. Mindent összevetve, átgondolva teljes mértékig elégedett vagyok az életemmel. Minden abba az irányba halad, amerre szeretném. Tudom, ebben a mai világban, ez nagyképűen, öntelten hangzik, nem annyira szerencsés, ha valaki boldog, és ennek hangot is ad. Szeretünk inkább nyavalyogni, elégedetlenkedni. De én azt gondolom, a pozitív gondolatok bevonzzák a jót, a pesszimizmus pedig nem visz előre. Igaz, hogy anyagilag állhatnánk jobban is, de az anyagiak nem számítanak annyira, és majd lesz valahogy.

Különben is, mitől ne lennék boldog? Van egy szerető férjem. Akitől néha megőrülök, mert olyan fafejű, de aki többnyire a tenyerén hord és imádja a gyerekeit. És aki így szeret, ahogy vagyok, csak néha mondja, hogy „fogyhatnék egy kicsit”, meg „nem kéne feszt Terézanyuskodni”, meg „hagyd már azt a hülye Alapítványt”. És aki képes nekem újra és újra meglepetést okozni. Szeretem.

Továbbá van 3 gyönyörű gyerekem. Akiktől néha megőrülök, mert olyan fafejűek, de velük teljes az életünk. Kromoszómaszámtól függetlenül.

Azért hazudnék, ha azt mondanám, hogy mindig minden rózsaszín vattacukros. Gyakran jut eszembe a jövő… Réka jövője.  Ilyenkor nem győzöm elhessegetni magamtól a rémeimet..... Mert tudom, hogy a veleszületett szívproblémával nem lesznek "nyugdíjas" évei.... Rettegek minden megfázástól, nehogy tüdőgyulladás legyen belőle, mert az nagyon veszélyes.... Aggódok a minden hosszabb séta után liluló szája miatt..... Frászt kapok, ha elszürkülve levegő után kapkod, mert éppen bulizik és táncol ész nélkül..... Szóval együtt élek a rémeimmel..... De mivel tudom, hogy a pozitív gondolkodás mennyire fontos, igyekszem!  Hiszen Réka már eddig is olyan sokszor cáfolt rá a negatív jóslatokra. Minden tekintetben. 

feherpolos_csalad_kicsi.jpg

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://kezemfogva.blog.hu/api/trackback/id/tr844992503

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása