Folytatjuk sorozatunkat a Down szindrómás kislányt nevelő család életéről. Köszönjük szépen, hogy engedélyt adtak a történetük közlésére.
Adatok a lányomról, a teljesség igénye nélkül, és meglehetősen csapongó (hol ez, hol az jut eszembe-stílusban) gondolatok formájában…
Réka tipikus Bika lány. Van két öccse, Kornél és Kristóf. Régebben nagyon apás volt, ma már anyásabb (hál’ Istennek).
Elég nehezen indult a nagybetűs életbe. Rettentően laza izomzata, izületei miatt csak 4 évesen tanult meg járni, hála a Pető Intézetnek, de azóta fut-rohan, mindig dolga van…. „Ügyintézésben” verhetetlen. Nagyon mély a hangja, ez elsőre sokakat megriaszt, de aztán megtapasztalva, hogy milyen is Ő valójában, már megszeretik! De a hangja miatt tényleg sokan kapnak frászt tőle, főleg, hogy nem annyira beszél, és sok olyan szavat használ, ami inkább hangutánzó, és ez sem könnyíti a dolgot…
Az ún. általános iskolát kijárta, elballagott. A bulit, amit csaptunk, a felhajtást nagyon élvezte!
Általában (ha a dolgok az ő szájíze szerint történnek, magyarul Ő a főnök) kedves, szereti a társaságot, a nagy bulikat!
Imádja a zenét, főleg a PaDöDőt, a lányokkal (Mariann, Györgyi) személyes kapcsolatban van, gyakran beszélnek telefonon, koncerteken feszt a színpadra kuncsorogja magát. :) Táncosnak képzeli magát, néhány koreográfiát kapásból eltáncol. Az egyik táncoslány (Zsófi) könnyelmű kijelentésén, miszerint beállhatna közéjük jó pénzért, felbuzdulva folyton fellépni készül. És vérig sértődik, ha nem viszem…..
Nagyon szeret tévézni, kedvence a Vészhelyzet sorozat, amit DVD-n néz, folyton „Mááák-ot és Ebi”-t emlegeti, azaz MarkGreent, meg Abeyt. A részeket szerintem kívülről fújja. Gyakran játszik egyébként szerepjátékban is orvosost, természetesen ő az orvos, profin lélegeztet, intubál, és vezet le szülést :)
Újabb kedvenc, a Rómeó és Júlia operettszínházi verziója, Dolhai-Szinetárral, ő is „énekli” velük a dalokat. Ő a „pinot”, azaz Júlia (piros ruhában a báli jelenetben), én meg a „kék”, azaz Rómeó, szóval duettet éneklünk, simán.
Egyébként nagyon szeret szerepelni, színpadon lenni. TV-ben is voltunk többször (3 kívánság, Sztár a háznál, Aktív, helyi körzeti TV), naná, hogy élvezte….
Egészségi állapot:
Szívbeteg, lyukak vannak a kamrák és a pitvarok között is, már nem operálható, emiatt kisvérköri magas-vérnyomása van, de gyógyszereket szed és ezzel állapota remekül szinten tartható. Gyógyszereit mindig simán beveszi, cirkusz nélkül. Vitaminokat is szed. Könnyebben fárad, főleg ha sokat ugrál, bulizik, előfordul, hogy megfájdul a feje, mert túlhajtja magát. Akkor aztán látványosan szenved és haldoklik és megígéri, hogy ilyen többet nem fordul elő….
Meglehetősen önálló, kis felügyelettel mindent elvégez maga körül (mosdás, fürdés, hajmosás, öltözés, evés, stb). Az arcát arckrémmel mindig kenni kell, mert hajlamos a kiszáradásra,ha pattanása van, na azt vakarja, míg kráter nem lesz :( Bármit megcsinál, megtesz, ha szépen kérik. Ha megmakacsolja magát kis (vagy sok-sok) rábeszéléssel rá lehet venni a nemszeretem dolgokra is. Mostanában, ahogy öregszik, egyre makacsabb…
Evés: Nagyon szereti a szalonnát és a hagymát (ez nem túl „illatos” tulajdonsága, de imádja…) és mindenevő. Néha túlzásokba is esik. A súlyán meg is látszik. Fogyizni is szokott. Elméletben. :) Gyakorlatban kaja után megígéri, hogy a következő étkezésnél majd odafigyel, mit eszik…
Egy kis szótár a fontosabb szavaival, meg ami hirtelen eszembe jut (próbálom fonetikusan írni).
Réka mondja |
Ezt jelenti |
Imama, anuti, apa, Kori, papa, Kiki |
Irma mama, anyuci, apa, Kori, papa, Kristóf |
Úzs, izs, mmm, hhh |
Hús, rizs, tej, hagyma |
oáá |
iskola |
Föti, mamó |
Folti, Manó mama kutyái |
jájájájá |
Ez összefoglaló: minden zene, buli, tánc |
Mák, Ebi |
MarkGreen, és Abey a Vészhelyzetből |
Mata, Gyugyi, Moika, Zófi |
PaDöDöből Mariann, Györgyi és a táncoslányok Mónika és Zsófi |
1-2-3-4-5-6-7-8-…-10 |
A számokat tudja, nem mindig érthető |
Buuu/bruuu |
Autó, busz, stb közl.eszközök |
Üje, mamad, pöt, kuki, |
Hülye, mamádat, a többi gondolom egyértelmű…mert káromkodni bezzeg tud…cifrázza is L |
Patti, Mimi, Mati, Tei, Zua |
Patti, Timi, Laci, Teri, Zsuzsa, Lili, stb ismerősök nevei |
Kék, ződ, pinot, lila, ekete |
Színek, ez a pár megy… |
gák |
Autóban ülve: gáz, nyomjad, haladj, siess…. |
Nem beszél jól, többnyire szavakat mond, de mégis remekül kommunikál, mindent megértet, amit ő akar, mondhatni Activity-ben verhetetlen. :)
Nem okoz neki gondot, ha távol van a család, sőőőt. Nagyon szeret „csavarogni”, vendégeskedni. Azt is szereti, ha nálunk vannak vendégek. Lényeg, hogy nyüzsgés és tömeg legyen :).
Nem unatkozunk mellette, vele, miatta…. Az biztos….