Krisztina és férje jelenleg két Down szindrómás gyermeket nevelnek, de Krisztina már várandós harmadik gyermekével, így hamarosan tovább bővül a család. Egy kávézóban beszélgettünk a Down babákról, örökbefogadásról, bürokráciáról, iskolákról és elfogadásról.
Krisztina, miért döntöttetek úgy, hogy vérszerinti Down szindrómás lányotok mellé örökbefogadtok egy másik Downos gyermeket?
Mindenképpen szerettünk volna egy második gyermeket Franciska után, de hosszú évekig nem jött össze. Végül úgy döntöttünk, hogy örökbefogadunk és természetesen nem zárjuk ki a Downos gyermeket sem mint lehetőséget, hiszen nekünk nincs semmi bajunk a saját lányunkkal, miért lenne gond még egy Downos gyerek. Úgy alakult, hogy 2 évbe telt mire hazavihettük Gergőt.
Azt gondolná az ember, hogy könnyebb örökbefogadni fogyatékos gyermeket, ez valóban így van?
Lehet, hogy rövidebb a várakozási idő, de a bürokrácia minden esetben nagy és sokszor éreztük úgy, hogy egyáltalán nem támogató a rendszer, nem felkészültek és segítőkészek az ott dolgozók. A bürokrácia egyébként az élet sok más területén is megnehezíti a fogyatékos gyermeket nevelők életét. Harcias szülőnek kell lenni, ha el akarunk érni valamit és nem akarjuk, hogy egy kézlegyintéssel elintézzék a gyerekünket, mondván: „úgyis fogyatékos, ne legyenek túlzott elvárásai, anyuka!”
Neked sosem fordult meg a fejedben, hogy örökbeadod lányodat?
23 éves voltam, Franciska első, zavartalan terhességből született. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy így képzeltem, de úgy éreztem, hogy sosem tudnék tükörbe nézni azzal a tudattal, hogy valahol él a gyermekem, az én húsom és vérem, aki nem is tud rólam és én sem róla. Nekem ez nem menne.
Hogy fogadta Franciska a kistestvért?
Nagyon jól! Sokszor mondogatja, hogy imádja! Féltem tőle, hogy hogyan fog reagálni, ha valaki megtöri a 14 éves egyeduralmát, de nem volt semmi gond.
Látsz különbséget a két Downos gyermek között? Más Gergőt nevelni, mint Franciskát?
Nagyon is sokat! Csak azért, mert mind a ketten Down szindrómával élnek még nagyon is különbözőek. Hogy csak egy példát említsek a lányom igazi kis gumimaci volt, sokkal gyengébb izomtónussal, mint Gergő. Személyiségüket tekintve meg teljesen mások. Nem csak a gyerekek mások, hanem a szakkönyvek, az orvosok hozzáállása is sokat változott és persze én is másként kezelem már a hasonló helyzeteket. Mikor Franciska volt kisbaba és kinyitottam egy orvosi szakkönyvet a témában csupa elborzasztó képet láttam csorgó nyálú, magatehetetlen fogyatékos emberekről. Ez azért nem bíztatta az embert arra, hogy lehet ebből még valami szépet is kihozni és érdemes csinálni. Franciskával még érdekelt, hogy mit szólnak az emberek az utcán, mikor tolom a babakocsiban, Gergővel már egyáltalán nem érdekel. Előfordul, hogy jobban megnéznek, akkor meg szoktam kérdezni, hogy van-e valamilyen kérdés esetleg, mert akkor szívesen válaszolok. Általában nincs…
Milyen tapasztalataitok vannak az oktatási intézményekről?
Franciska integrált óvodába járt. Imádtuk mindannyian. Azt gondoltam, hogy itt az igazi integráció és elfogadás ideje és minden mindig ilyen szép lesz. Semmi panasz, nehézség, mindenki szereti és elfogadja a lányom. Ez a szakasz az iskoláig tartott. Először integrált iskolába adtuk és azt gondoltuk, hogy minden rendben lesz, de sajnos a tanárnő inkább gyerekmegőrzőként tekintett az iskolára mintsem oktatási intézményként. Semmit nem tanítottak neki, mondván, hogy fogyatékos és ezt neki nem kell tudnia. Azt mondták én támasztok túl nagy elvárásokat a lányommal kapcsolatosan. Szerintem nem túl nagy elvárás, ha azt szeretném, hogy tudjon írni, olvasni és számolni. Most szegregált intézménybe jár, ezt sem tartom tökéletesnek, de legalább fejlődik, tanul.
Mit gondolsz, van Franciskának lehetősége az önálló életre, a munkaerő-piacra való kilépésre egyszer?
Nagyon szeretném hinni, hogy a környezete lehetővé teszi ezt majd számára. Számos olyan feladatot el tudok képzelni, amire alkalmas lenne. Nagyon nagy a kötelesség tudata, ha valamit rábíznak, akkor azt egészen biztosan pontosan, lelkiismeretesen megcsinálja. Például árufeltöltőként, könyvtárban és idősek otthonában segítőként tökéletesen megállná a helyét szerintem. Kérdés, hogy lesz-e elég befogadó és nyitott a környezete, adnak-e neki esélyt.
Amit most mondtál felveti a kérdést, hogy mit gondolsz a Down szindróma elfogadottságáról és általában az ismeretterjesztésről ebben a kérdésben.
Mi magunk aktívan részt veszünk a Down közösség életében, én Down dadaként és sorstárs segítőként is tevékenykedek. Azt gondolom, hogy egy 10 perces hírnél a TV-ben, vagy az évenként egyszer megrendezésre kerülő világnapnál sokkal fontosabb, hogy mi, Downos gyermeket nevelő szülők mit tudunk tenni sorstársainkért. Az a lényeg, hogy mi hogyan tudjuk formálni a körülöttünk lévő világot szépen apránként, kis lépésekben. Azt kell megmutatnunk a hétköznapokban, hogy Downos gyermeket nevelni nem a világvége és nem feltétlenül rombolja szét a házasságot egy fogyatékos gyermek. Mikor a mostani terhességem kapcsán elmentem genetikai vizsgálatra és Gergővel vártunk a váróteremben, körülöttünk a sok ideges kismamával, azt mondtam a férjemnek: Mi most itt éppen demonstráljuk a rettegésük tárgyát Gergővel. Ez a lényeg szerintem, segíteni feldolgozni a hírt és megértetni a leendő szülőkkel, hogy van igazi és teljes élet fogyatékos gyermek születése, netán örökbefogadása után is.
