HTML

Támogasd munkákat!

Add adód 1%-át a KézenFogva Alapítványnak! Adószám: 18050495-2-43

További adományt az alábbi számlára utalhatsz: Bankszámla szám: 11991102-02135012

Rólunk

Azoknak segítünk, akik kérni sem tudnak. A fogyatékos emberek ügye a mi ügyünk! A KézenFogva Alapítvány 1993 óta küzd azért, hogy a fogyatékos emberek is egyenlő jogú tagjai legyenek a társadalmunknak.

Kézenfogva Alapítvány a Facebook-on

Történetek fogyatékos emberekkel, emberekről és emberekért

2012.10.08. 16:40 KezenFogva

Apák szemével… Apák szívével…

Címkék: gyerek mindennapok down fogyatékosság down szindróma fogyatékos ember downkór

Az elkövetkezendő hetekben egy Down szindrómás kislányt nevelő család életébe pillantunk be. Köszönjük szépen, hogy engedélyt adtak a történetük közlésére. A mostani történet Réka érkezését dolgozza fel az édesapa szemszögéből.

Réka lányom szerelmi házasságom első, és nagyon várt gyümölcse volt. Feleségem terhessége alatt végig éreztem, hogy lány lesz. Az én kicsi lányom! A nevét is én választottam. Réka! Gyönyörű! Életem legboldogabb napja volt, mikor megszületett, és felhőtlenül boldog lehettem egy egész napig!

Másnap Gabi, a feleségem mondta, hogy gond van a lányunkkal, „valami kromoszóma rendellenessége” van… Azt se tudtam, miről beszél, nem hogy értettem volna. És akkor még csak úsztam, lebegtem a lila ködben, hiszen gyerekem született. Lányom! Még kimondani is gyönyörűség volt, hogy a „lányom”, az enyém!

Azután meg olyan gyorsan történtek velünk rosszabbnál rosszabb dolgok (nem múlt a sárgaság, kórházba került, nem akart enni, kiderült a szívprobléma, stb.), hogy nem is volt időm a kromoszómáival foglalkozni. Arról nem is beszélve, hogy azt sem tudtam (akkor még), hogy eszik-e vagy isszák azokat a kromoszómákat.

Otthon sem volt téma közöttünk a kromoszómák állása, vagyis, hogy most akkor, hogy is van ez. Éppen elég volt rettegnünk az életéért. Persze tudat alatt, meg magunkban mélyen elzárva már akkor is tudtuk, hogy valami baj van vele, mert különben mitől lenne beteg a szíve, miért nem múlik a sárgasága, miért nem eszik rendesen… De egymással nem beszéltünk erről, nem osztottuk meg félelmeinket. Egészen a genetikai vizsgálat eredményének közlésének napjáig. Ott, akkor, hazafelé áttört a hallgatás gátja, és én életemben először annyira sírtam, hogy félre kellett állnom az autóval. Néztem az alvó, gyönyörű gyerekemet, és zokogtam. Sirattam a gyereket, sirattam magamat (úgy éreztem „megjelöltek”, egy fogyatékos gyerek apja lettem), sirattam az életünket, az álmaimat. A szemem előtt egy szörnyűséges jövőkép lebegett: nyálcsorgató, csúnya, fogyatékos gyerek, aki bambán nézve még engem sem ismer fel… Mindeközben Réka békésen aludt a mózeskosárban és mit sem sejtett arról, hogy azt éreztem/éreztük, hogy itt a világ vége, kicsúszik alólunk a talaj. A talaj nem csúszott ki, csak másik úton kezdtünk el járni. Ahol jelentősége volt minden mozdulatnak, amit megtett, minden falatnak, amit megevett, minden kortynak, amit megivott. És imádtam! Úgy, ahogy volt. Eszembe sem jutott, hogy mi van a kromoszómákkal, sokan vannak, vagy nem elegen.

Réka eleinte elfért az alkaromon, szeretett hason fekve ott ringatózni, ez a hasfájására is jó volt. És imádott a hasamon aludni, és én is imádtam, mert meleg volt, szuszogó, és jó illatú.

Lassan tanult meg ülni, lassan lett szobatiszta, és négy éves volt, mire megtette az első önálló lépéseit. Rengeteget betegeskedett, sokszor hordtuk ilyen-olyan orvosokhoz, meg a dédi ügybuzgalmának hála mindenféle kuruzslókhoz is.  Valahogy, visszatekintve, ez nem okozott gondot, nem problémáztunk rajta, az életünkbe beépült a kicsivel több tortúra. Ugyanakkor ugyanúgy éltük a társasági életünket, mint mások, barátokkal, családdal. És aztán bölcsődés lett, és aztán ovis, és aztán iskolás.  Született még egy gyönyörű gyerekünk is, Kornél, akit imádok, de ez nem az a „szerelmes” érzés, amit a lányom iránt éreztem és érzek első pillanattól fogva.

Réka már 16 éves, és úgy tűnik ez a 16 év elszállt egy pillanat alatt. Örültünk, nevettünk, néha szomorkodtunk, de éltünk, mint mások. Valahogy nem „agyaltam” a sorson, a jövőn, a miérteken. Nem lett belőle „nyálcsorgató, csúnya, fogyatékos gyerek, aki bambán nézve még engem sem ismer fel”. Hosszú hajú, szép kis liba lett belőle, aki fodrászhoz, kozmetikushoz, manikűröshöz jár az anyjával, akinek lehet szedni a szemöldökét az orra felett, mert hiú, és tudja, hogy így szebb. Akinek már festeni is kellett a haját, mert az divatos, aki imád öltözni, és imád táncolni, és imádja a Pa-Dö-Dőt.

reka_kicsi.jpg

9 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://kezemfogva.blog.hu/api/trackback/id/tr134826987

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Danka anyja 2012.10.09. 07:25:39

:-)
A kezdet úgy látom mindenkinek gyötrelmes de a vége nagyon szép. Talán ezt a szót kerestem eddig, de soha nem tudtam ennyire kifejezni magam, mit éreztem akkor "megjelöltek".
Valóban ezt éreztük mi is, köszönöm a történetet személy szerint nekem jól esett.
Ja és puszilom, a kis divatos festett hajú csini lányt, remélem 15 év múlva én is így tudok beszámolni "róla"

Orkogo 2012.10.09. 09:15:51

Köszönöm a történetet, erőt ad nekünk is! :-)

Gyógyír 2012.10.09. 11:39:13

Megérintő a történet. Azért én egy kicsit együtt érzek a testvérrel, Kornéllal is, aki kevésbé "nagy szerelem", és talán időnként háttérbe szorítva is érezheti magát, közben majd évek múltán talán neki kell támasznak lennie Réka mellett. Érdekelne, hogy ő hogy éli meg a saját szerepét.

patyikgabi 2012.10.12. 14:26:08

Kedves Gyógyír!
Kevésbé "nagy szerelem", akkor is kevésbé nagy lenne, ha a tesója nem downnak születik, hiszen kimondva-kimondatlanul, bevallva-vállalatlanul az apák Igazi nagy szerelme a lányuk:-) Nálunk sincs ez másként... Anyának meg Kornél lett az Igazi, és ez így is van jól. Mindemellett ezt most ne vedd "bizonyítványmagyarázatnak", pusztán tényközlés. Mint, ahogy az is, hogy nagyon nagyon nagyon nem szeretnénk, ha Kornél lenne majdan Réka támasza....nem azért született!!!! Réka életét még a mi életünkben tervezzük sínre rakni, rendezni, mert nem szeretnénk, ha testvére nyakába szakadna, mint valami megoldásra váró életfeladat. Mellesleg azóta Rékának van egy még újabb öccse is, de ő sem arra/azért született, hogy rátestáljunk egy feladatot. Kérdésedre, hogy Kornél hogyan éli meg saját szerepét...nos, erre ő maga tudna választ adni....talán ad is... Arra viszont tudok válaszolni, hogy mennyire került Kornél a háttérbe az évek folyamán: sajnos igen. Akaratlanul is.....és a legnagyobb igyekezetünk ellenére is. Az okok nagyon összetettek. Réka egy domináns "bika" csaj, Kornél egy simulékony, érzékeny "rák" fiú. Réka zajos, központi figura volt mindig is, Kornél alapból visszahúzódó. És akkor erre jött pluszba a mikro-makro-környezetből jövő tutujgatás a fogyi-gyerek felé, ami óhatatlanul háttérbe helyezte az ép tesót, a mi igyekezetünk ellenére is.... Kornél most fiatal felnőtt...hamarosan kiderül, hogy mi a szülei mit-mennyire-és mennyire visszavonhatatlanul rontottunk el az életében :-)

patyikgabi 2012.10.12. 14:29:57

@Gyógyír: alább válaszoltam Neked... Ez kimaradt: egy jellemző példa a tesók életéből: Kornél folyamatosan Rékával "intéztette el" a dolgait. Mivel ő maga eléggé visszahúzódó, félénk volt, gyakran Réka lépett fel az érdekében. Ez persze vicces is, hiszen kettejük közül Kornél az ép intellektusú, ő tud beszélni, stb, mégis Réka az, aki tesz-vesz-intézkedik. A maga gátolt kommunikációjával és értelmi képességeivel....és sosem volt ez gond. Amit akartak mindig megoldották. Kornél az értelmi szerző + Réka a kivitelező :-)

Gyógyír 2012.10.12. 19:51:44

Nocsak, hogyan kapcsolódik az elmélethez a gyakorlat. Nagyon kedvelem a gyakorlatias embereket. Tartom, hogy szívesen bevállalnám Rékát, és most már lehet, hogy Kornélt is?

patyikgabi 2012.10.16. 09:56:49

@Gyógyír:
:-)
Vigyed!
Az összeset!
No, csak viccelek....végem van nélkülük!
Ehhez kapcsolódva azonban Szegeden alapítványi programokhoz gyakran keresek önkéntest a downjaink mellé..... www.downszindroma.hu és a FB-on is fent vagyunk Down Szindróma Portál néven. Találkozzunk!!!

Gyógyír 2012.10.16. 10:14:18

Szöged kicsit messzi van azééééé :-D Találkozzunk, igen! :-D

szállító 67 2012.10.30. 21:58:42

Gyönyörű kislány!!!:D
süti beállítások módosítása