HTML

Támogasd munkákat!

Add adód 1%-át a KézenFogva Alapítványnak! Adószám: 18050495-2-43

További adományt az alábbi számlára utalhatsz: Bankszámla szám: 11991102-02135012

Rólunk

Azoknak segítünk, akik kérni sem tudnak. A fogyatékos emberek ügye a mi ügyünk! A KézenFogva Alapítvány 1993 óta küzd azért, hogy a fogyatékos emberek is egyenlő jogú tagjai legyenek a társadalmunknak.

Kézenfogva Alapítvány a Facebook-on

Történetek fogyatékos emberekkel, emberekről és emberekért

2014.03.02. 21:18 K+F

Akaraterőt nem lehet infúzióval csepegtetni

Címkék: akadálymentesítés kerekesszék akaraterő motorszerelő Winkler Róbert sérült ember Kézenfogva Alapítvány

A KézenFogva Alapítvány a totálisan autómániás Winkler Robit faggatta, aki már nemcsak nagykorúaknak ír szeretett négykerekűiről: Márton és Micike kalandjaiból a legkisebbek is megérthetik az autók működését, legújabb történetükön keresztül pedig a tűzoltóságot ismerhetjük meg. A könyvbemutatót követően a fogyatékos emberek helyzetéről beszélgettünk.

kolibri_005.jpg

Sorozatunkban ismert emberek véleményére vagyunk kíváncsiak: ők vajon mit gondolnak a fogyatékos emberek helyzetéről, lehetőségeikről? Minden vélemény hozzátesz valamit a megoldáshoz, ötletet ad, felhívja a figyelmet egy problémára vagy információval gazdagít.

"Sérültnek születni, azzá válni lehet feladat, áldás, szerencsétlenség, kiváltság, átok. S hogy melyik, az az adott sérültet körülvevő embereken, a családon és a társadalmon múlik." (Böszörményi Gyula)

KF: A KézenFogva Alapítvány 1993 óta dolgozik egy befogadó társadalomért, melyben a fogyatékos emberek képesek méltósággal élni a mindennapjaikat. Mit gondolsz a fenti idézetről és milyen tapasztalataid vannak a fogyatékos emberek boldogulásáról? 

W.R.: Nagyszerű gondolatok és bár Böszörményi Gyula nálam jóval autentikusabb a kérdésben, ebben a listában az áldást, meg a kiváltságot én mindenképpen hátrébb, sokkal hátrébb sorolnám. Egyelőre legalábbis, hogy van két kezem, két lábam. Azzal pedig, hogy a meghatározó tényező a sérültet körülvevő emberek volnának, még kevésbé értek egyet. Én legalábbis úgy képzelem, hogy az már csak a finomhangolás. A legfontosabb tényező szerintem olyasmi, amin nem igazán lehet segíteni: maga a sérült személyisége. Valaki vagy egy kiegyensúlyozott illetőnek születik, vagy nem - a depresszió kezelése a pszichiátria klasszikus kudarctörténete. Akaraterőt sem lehet valakibe infúzióval csepegtetni. Valaki vagy akar ezzel együtt élni, és talál olyan dolgokat, amikért továbbra is tud lelkesedni, vagy nem. Szerencsés esetben igen - interjúztam olyannal, aki extrém törpenövéssel született, de teljesen hétköznapi munkát végez, és egy régi VW Passatot alakíttatott át. Vagy egy pár hete írtunk egy motorszerelőről, aki deréktól lefelé megbénult, de kerekesszékben különösebb szünet nélkül folytatta a praxist. Az ilyenhez fontos a család, meg minden, de erre szerintem születni kell, hogy valaki ezt elfogadja, hogy na, mától ezek a játékszabályok és így nyomja.

Egyébként persze: nagyon fontosak a külső tényezők. Amikor ezer közintézmény kórusban bégeti, hogy nincs pénz akadálymentesítésre, az elég szomorú és ilyen sztorikból sajnos ma is túl sok van. És persze valóban sok múlik a családon, de szerintem a személyiség fontosabb. A társadalom, hát az meg csak olyan, amilyen: hogyan bánunk az állatainkkal, a gyerekeinkkel, egymással, saját magunkkal, az autóinkkal, vagy akár a sérült emberekkel - lehet, hogy vérbeli idióta vagyok, de szerintem a legtöbb területen azért észrevehetően javulunk. Mondjuk van is honnan.

 

 

2 komment

2014.02.24. 10:13 K+F

Nincsenek határok, nincsenek korlátok

Címkék: tolerancia tánc vakság küzdés bozsik yvette matatek judit fogyatékos emberek mozgássérült előadóművész vakvagányok Kézenfogva Alapítvány

A KézenFogva Alapítvány e heti vendége  Bozsik Yvette, akinek legújabb koreográfiája a Pokoli bál című produkció. A bemutató márciusban a MÜPÁ-ban lesz a Budapesti Tavaszi Fesztivál keretében.

9778-foto_horvath_judit.jpg

"Sérültnek születni, azzá válni lehet feladat, áldás, szerencsétlenség, kiváltság, átok. S hogy melyik, az az adott sérültet körülvevő embereken, a családon és a társadalmon múlik." (Böszörményi Gyula)

KF: Ezen a héten Bozsik Yvette-et kérdeztük, hogy mit gondol a fenti idézetről:

B.Y.: Nagyon szép és igaz idézetnek tartom. A személyes találkozásaim és a közös munkák a fogyatékos emberekkel megtanítottak arra, hogy ne csak külsőségekben, hanem valóban toleránssá váljak. Azt is megtapasztaltam, hogy az „ép” emberek is lehetnek akár ugyanannyira sérültek, csak jobban tudják leplezni. Nincsenek határok, nincsenek korlátok, valójában csak a belső emberi minőség számít.

vakvag4.jpg

KF: A KézenFogva Alapítvány 1993 óta dolgozik egy befogadó társadalomért, melyben a fogyatékos emberek képesek méltósággal élni a mindennapjaikat. Önnek milyen tapasztalatai vannak a fogyatékos emberek boldogulásáról? Van esetleg személyes érintettsége, családja, barátai vagy ismerősei kapcsán?

B.Y.: Többször dolgoztam fogyatékos emberekkel, például Tímár Péter Vakvagányok című filmjében vak fiataloknak készítettem koreográfiát. Itt ismerkedtem meg Matatek Judittal, akivel nagyon jó barátok lettünk. Az ő sorsán keresztül személyesen is érintve érzem magam. Judit élete példaként állhat társai előtt, hihetetlen életszeretettel küzdött tanult, sportolt, szerepelt színházban és filmben. A Lélektánc című előadást 2008-ben hoztuk létre, ebben Judit is szerepelt a társulatommal, és a Tánceánia Együttes mozgássérült előadóművészeivel együtt. Mind nekem, mind a táncosaimnak ez az előadás örökre meghatározó élmény marad.

 

Szólj hozzá!

2014.02.16. 18:55 K+F

Sokan nem mernek belekeveredni

Címkék: közlekedés beszédzavar gyengénlátók Supernem Papp Szabi Kézenfogva Alapítvány

A KézenFogva Alapítvány e heti vendége Papp Szabi, a Supernem frontembere. A tudományos, fantasztikus pop szakértői éppen új albumukon dolgoznak, aminek megjelenése áprilisban várható. 

szabi-kf.jpg

Sorozatunkban ismert emberek véleményére vagyunk kíváncsiak: ők vajon mit gondolnak a fogyatékos emberek helyzetéről, lehetőségeikről? Minden vélemény hozzátesz valamit a megoldáshoz, ötletet ad, felhívja a figyelmet egy problémára vagy információval gazdagít.

"Sérültnek születni, azzá válni lehet feladat, áldás, szerencsétlenség, kiváltság, átok. S hogy melyik, az az adott sérültet körülvevő embereken, a családon és a társadalmon múlik." 
(Böszörményi Gyula) 

KF: Szabi, mit gondolsz erről az idézetről?

Papp Szabi: Nagyon fontos téma ez, amit az idézet feszeget. Hihetetlen technikai fejlődésben élünk és egymás vállát veregetve a naprakészségünket fitogtatjuk, miközben olyan dolgok mellett siklunk el, amiknek sokkal fontosabb hangsúlyt kellene kapniuk az életünkben. Többet kellene törődnünk a környezetünkkel és a környzetünkben élőkkel. A saját bőrömön is tapasztalom és maximálisan hiszek abban, hogy ha csak egy kicsivel jobban odafigyelnénk a mellettünk álló emberekre, akár sérült, beteg vagy egészséges, már sokkal jobb lenne ez a világ, amiben élünk.

KF: A KézenFogva Alapítvány 1993 óta dolgozik egy befogadó társadalomért, melyben a fogyatékos emberek képesek méltósággal élni a mindennapjaikat. Neked milyen tapasztalataid vannak a fogyatékos emberek boldogulásáról? Van esetleg személyes érintettséged, családod, barátaid vagy ismerőseid kapcsán?

Papp Szabi: A probléma, ami az utcán is sikít, az a közlekedés, ami egyáltalán nincs még megoldva. Eszter, a párom, aki most kisbabával közlekedik és pakolgatja a babakocsit, egy csomó helyet nem tud segítség nélkül megközelíteni. Itt, ezen a területen lehetne fitogtatni a technikai vívmányokat.
Mostanában költöztem a 8. kerület palotanegyed részébe, ahol működik egy látássérültekkel és vakokkal foglalkozó intézet, így naponta találkozom az utcán vakokkal és gyengénlátókkal. Én is és a többi arrajáró is készségesen segít nekik, ha kell, bár olyan okos ebekkel vannak felszerelve, hogy szerencsére nincsenek csak a járókelőkre utalva. Csodálatos és mellbevágó látni a vakvezető kutyáknak a feltétel nélküli odaadását és intelligenciáját, tanulni lehetne tőlük.
Személyes tapasztalatom a saját a beszédzavarom révén van. Bekerültem egy beszédzavarral foglalkozó egyesületbe és ott olyan komoly problémákkal szembesülök, hogy beszédzavarral küzdő emberek nem mernek lemenni a boltba egy liter tejet vásárolni, mert félnek a reakcióktól amik esetleg érhetik őket, ezért sokan kirekesztik magukat. Intelligencia kérdése, hogy valaki mennyire érzi magát restnek a másikat meghallgatni vagy akár felsegíteni, ha az elesik az utcán. Sokan nem mernek megnyilvánulni, segíteni, nem mernek belekeveredni egy ilyen szituációba, mert cikinek érzik. Nap mint nap bele lehet futni ilyen történetekbe, mint például amikor valaki rosszul lesz a metrón és senki nem megy oda segíteni.
Remélem, hogy minden alkalom, amikor erről a témáról beszélünk, felnyitja legalább néhány ember szemét és ezzel változtatni tudunk ezen a szemléleten.

Szólj hozzá!

2014.02.10. 11:38 K+F

Egy mosolytól a kedves szavakon át az aktív tettekig

A KézenFogva Alapítvány e heti vendége Zsédenyi Adrienn. Az énekesnő maga is szívén viseli a fogyatékos emberek ügyét és tevékenyen közreműködött az alapítvány legújabb kisfilmjének megvalósításában is. A reklámfilmhez saját dalát, a Hétköznapi  mennyország című számot ajánlotta fel.

adri-kf.jpg

Sorozatunkban ismert emberek véleményére vagyunk kíváncsiak: ők vajon mit gondolnak a fogyatékos emberek helyzetéről, lehetőségeikről? Minden vélemény hozzátesz valamit a megoldáshoz, ötletet ad, felhívja a figyelmet egy problémára vagy információval gazdagít.

"Sérültnek születni, azzá válni lehet feladat, áldás, szerencsétlenség, kiváltság, átok. S hogy melyik, az az adott sérültet körülvevő embereken, a családon és a társadalmon múlik."
(Böszörményi Gyula) 

KF:- Adrienn, neked mi jut eszedbe a fenti idézetről?

Zséda: Az, hogy egy társadalom maximálisan elfogadja a sérült, fogyatékkal élő embereket, mindannyiunk közös feladata, ugyanakkor saját felelősség is! A legnagyobb gond sokszor éppen az, hogy kollektív felelősségről beszélünk és másoktól várjuk a megoldást. Mindeközben elfeledkezünk arról, hogy megnézzük, mi magunk mit tehetünk, hogy másoknak jobb legyen. Ehhez rengeteg eszközünk lehet: egy mosolytól, a kedves szavakon át az aktív tettekig. Talán az a legnehezebb ebben a folyamatban, hogy mások nehézségeit szeretjük nem észrevenni, inkább a homokba dugjuk a fejünket. Ehelyett meg kellene nyitnunk a lelkünket és odafigyelni, hogy miben nyújthatunk másoknak segítséget. A társadalom hozzáállását megváltoztatni egy generációkon átívelő folyamat. Éppen ezért példát kell mutatnunk a gyerekeinknek figyelmességből, segítőkészségből. A toleranciára nevelést nem lehet elég korán kezdeni, de hiszem, hogy az, aki pozitív példákat lát maga körül, képes lesz rá, hogy jobbá tegye mások életét.

KF: - A KézenFogva Alapítvány 1993 óta dolgozik egy befogadó társadalomért, melyben a fogyatékos emberek képesek méltósággal élni a mindennapjaikat. Neked milyen tapasztalataid vannak a  fogyatékos emberek boldogulásáról? Van esetleg személyes érintettséged, családod, barátaid vagy ismerőseid kapcsán?

Zséda: Jó gyakorlatnak tartom, hogy egyre több óvodában, iskolában befogadják a fogyatékos gyerekeket. Ez mindenkinek jót tesz: egyrészt csökkenti a betegségtudatot, a többieket pedig toleranciára, megértésre tanítja. Többször léptem már fel ilyen intézményben, és aki volt már hasonló helyzetben, jól tudja, mennyi szeretetet, őszinteséget tudnak adni ezek az emberek.

Szólj hozzá!

2014.02.05. 21:57 K+F

Akik értékelni tudják az apró örömöket

Címkék: tolerancia sakk kerekesszék alapítvány elfogadás fogyatékosság sérült polgár judit adó 1% kézenfogva

Polgár Judittal beszélgettünk a fogyatékos emberek sorsáról. Minden idők legjobb női sakkozója jelenleg a közelgő Európa-bajnokság előtti edzőtáborozáson vesz részt, de a zenFogva Alapítvány kérdéseire szívesen válaszolt.

rsz_198_judit_2012_1.jpg

Sorozatunkban ismert emberek véleményére vagyunk kíváncsiak: ők vajon mit gondolnak a fogyatékos emberek helyzetéről, lehetőségeikről? Minden vélemény hozzátesz valamit a megoldáshoz, ötletet ad, felhívja a figyelmet egy problémára vagy információval gazdagít.

Kedves Judit, mit gondolsz a következő idézetről?

"Sérültnek születni, azzá válni lehet feladat, áldás, szerencsétlenség, kiváltság, átok. S hogy melyik, az az adott sérültet körülvevő embereken, a családon és a társadalmon múlik."
(Böszörményi Gyula)

Polgár Judit: A saját állapotunk megítélése éppúgy függ a saját hozzáállásunkon, szemléletünkön, mint a környezetünkben lévő emberek hozzáállásán. Életem során nemegyszer találkoztam olyan fogyatékkal élő emberekkel, akik a sors adta nehézségek ellenére értékelni tudják az apró örömöket, és boldog, kiegyensúlyozott életet élnek. A hétköznapokban ugyanakkor egyértelműen rengeteget számít a környezetükben lévő emberek toleranciája, segítsége. Sajnos, az én lakhelyem, Budapesten is még nagyon sok tennivaló van annak érdekében, hogy a fogyatékosok számára is valóban élhető várossá tudjuk tenni.     

A KézenFogva Alapítvány 1993 óta dolgozik egy befogadó társadalomért, melyben a fogyatékos emberek képesek méltósággal élni a mindennapjaikat. Neked milyen tapasztalataid vannak a  fogyatékos emberek boldogulásáról? Van esetleg személyes érintettséged, családod, barátaid vagy ismerőseid kapcsán?

Polgár Judit: Nagyon fontos, hogy legyenek olyan szervezetek, amelyek konkrét, kézzelfogható dolgokat tesznek azért, hogy javítani tudjanak a fogyatékkal élők életkörülményein. A szorosabb ismeretségi körömben is vannak fogyatékkal élők, például egy ügyvéd, családapa, aki kerekesszékhez kötve is boldog és teljes életet él a családjával. Sokra tartom őt azért, ahogy egy végtelenül pozitív világlátással feldolgozza a sajnos megváltoztathatatlan helyzetet. 

Szólj hozzá!

2013.05.24. 11:00 K+F

22 év

Jesszusom… mi minden történt ezalatt! Gyökerestül fordítottad fel az életünket.
22 évvel ezelőtt, május 18-án éjjel már nagyon-nagyon készülődtél erre a világra… és mi alig vártuk, hogy találkozhassunk Veled! Eltelt 22 év, és én most számot vetek a Te huszonkettőddel és az én huszonkettőmmel.
22 évesen már férjnél voltam…. Vajon Te lehetsz/leszel valaha???
22 évesen már dolgoztam… Vajon Neked lesz lehetőséged valaha???
22 évesen azt gondoltam enyém a világ…. Vajon Te mit gondolsz erről a világról, amely sokszor érezteti Veled, hogy nem a tied?!
22 évesen a szüleimnek már nem volt beleszólásuk az életembe…. Vajon a Tiedbe miért szól(hat) bele bárki?
22 évesen volt férjem, állásom, pénzem, önállóságom…..és már voltál nekem Te is…. 
De vajon volt-e annyi barátom, mint Neked? Szerettek-e annyian, mint Téged? Öleltem-e annyiszor, mint Te? Csaltam-e mosolyt annyi ember arcára, mint Te? Hoztam-e annyi örömöt mások életébe, mint Te?
Kaptál egy plusz kromoszómát, és mi kaptunk egy KINCSET általad! Elkezdődött az életünkben valami/valaki Ú! 1991.05.19-én. Köszönöm! Isten éltessen Drága Csillagom!

IMG_0082_kicsi.jpg

Szólj hozzá!

2013.01.18. 12:56 KezenFogva

Egy régi farsangi "élmény"

Címkék: down elfogadás fogyatékos fogyatékosság down szindróma fogyatékos ember downkór

Folytatjuk sorozatunkat a Down szindrómás kislányt nevelő család életéről. Köszönjük szépen, hogy engedélyt adtak a történetük közlésére.

Ez a szösszenet nem lesz vidám vagy vicces.

Réka lányom sulijának a farsangja verte ki a biztosítékot nálam. Vagyis nem maga a farsangi rendezvény, hanem konkrétan Réka osztályának a „produkciója”. Megpróbálok finom és összeszedett lenni, bár nem egyszerű, mert, ha csak eszembe jut, behergelem magam rajta. Az van, hogy minden évben az osztályok külön-külön zenés-táncos produkcióval készülnek, és annak megfelelően jelmezeskednek is. Például nagyon cukik voltak hóemberként, édesek medveként (ekkor még kicsik voltak). A tavalyi év a retro jegyében zajlott, és nagyon jól sikerült. Pörögtek a szoknyák, rongyoltak a lábak, szólt a rock és a roll az utcáról. :)

mosoly_1.JPG

Most pedig Melanie Fiona nagy sikerű slágerével, a Monday Morninggal készült az osztály. Sajnos nem sikerült rájönnöm mi volt a koncepció. Ha az, hogy Réka egy fekete-kócos-cérna-parókás-csapzott-izzadt-táncoló boszorkány legyen, hát akkor remekül sikerült. :(

Az összhatáson nem sokat javított a háttérben táncoló, transzvesztitákra hajazó két fiú szerencsétlenkedése sem, akiken maximum a női ruha jelezte, hogy nőt akarnak játszani, mert egy halvány smink sem volt rajtuk, hogy legalább jelzés-értéke legyen, hogy ők most lányok…. Volt még néhány fiú, akik valóban fiúk voltak, meg egy lány, akik eltáncikálgattak, míg Réka egy rózsaszín (!) műanyag mikrofonba tátogott, és tekintgetett kifelé, hogy valaki szánja már meg, és vegye le róla azt az átok parókát… Szóval, ha az volt a koncepció, hogy csináljunk a csapatból hülyét, és adjanak elő egy rém rossz paródiát, akkor szuperül sikerült megvalósítani. De ha arra irányult a próbálkozás, hogy Melanie, az énekesnő és a táncosai előadják a dalt, na akkor az, nem jött össze.

Nagyon-nagyon dühös voltam, mert a többi produkcióhoz képest ez egy szörnyűség volt. Vizuálisan mindenképp. Boszorkalány és transzveszti táncosai, jajj! Hiába mondta nekem utána bárki is, hogy Réka milyen remekül mozog (mellesleg tudom!) és milyen ügyes volt, hát nekem nem ez marad meg az emlékeimben! Ja, és még hasogathatom a szőrszálat is azzal például, hogy a csudába lehet ráadni a fekete dögös szerkójához fehér lakkcipőt??? Főleg, ha van neki fekete cipője a suliban… Tényleg ennyire nem számít?

Az a legnagyobb bajom az egésszel, hogy azóta nem hagy nyugodni a gondolat, hogy egy idétlen, esetlen, ízléstelen fogyatékos csapatot csináltak az osztályból, és ez annyira méltatlan.... És nem, nem az én krízis-feldolgozásommal van baj, tisztában vagyok vele, hogy Réka fogyatékos, de nem szeretem, ha így deklaráljuk. :(

Más osztályok ízlésesen felöltözve, sminkelve, jól felkészülten adták elő a produkcióikat. Pedig ott is sérültek a gyerekek. Vagyis lehet ezt szépen is csinálni. Rékáéknak nem sikerült, és ez annyira bánt, hogy évek múltán is eszembe jut és elszomorít…..

Szólj hozzá!

2013.01.02. 17:23 KezenFogva

Bemutatkozik a család

Címkék: mindennapok életképek down elfogadás fogyatékosság down szindróma downkór

Ezzel kellett volna kezdeni a blogolást.Családom 5 tagú. Ők a blog állandó szereplői.

Zoltán, a férjem, aki  a Zuram név alatt is fut időnként. A másik felem, a gyakorlatias énem. És akihez kétszer is hozzámentem feleségül….

Kornél a középső gyerekem, 1993-ban született, jelenleg kínlódik a késői kamaszkodás minden nyűgével, nyavalyájával. Konkrétan mára (tegnapra) meghülyült a gyerekem. Azonosult egy "csordával", ahol menő volt, aki nem tanult, menőbb volt, aki megbukott.... Sajnos Kornél nagyon menő lett... 3 tárgyból bukott.... A "miértnemtanulsz" kérdésre közölte, hogy a "fizikát, minek? azzal nem akarok foglalkozni, nem is érettségi tárgy... minek?? kémia? na, az se kell, a francnak kéne tanulni? matek? jaaaa, azt meg nem értem...." Szóval tavaly ripsz-ropsz kihajigáltunk az ablakon 50egynéhány ezer forintot korrepetálásra, magántanárra. Kornél véleménye: "nyugi, anyu, ez nem kidobott pénz, most már értem a matekot..." A büdösfrancba gyerekem….ingyen nem értetted? Miután Szegeden a Radnóti Gimnázium tehetséggondozó osztályába járt, ami, mint a neve is elárulja, nem hülyegyerekek elfekvője, iskolaváltásra is kényszerültünk. Király! Na persze minden jó, ha az end happy, természetesen van sulija, lesz érettsége, de itt is tanulni kell. Abban tudok csak reménykedni, hogy a nyáron a munka, amit apja mellett kellett végeznie (keményen és kevés pénzért  és annak egy része elment magántanárra) kicsit benövesztette a fejét. A szentbeszédek, miszerint muszáj tanulni, nem sokat értek, arra voltak csak jók, hogy az amúgy is kusza kamaszlélek egy dolgot fixáljon: utálom anyámékat, és húúú, de rossz nekem.... Már csak annyi tudok tenni, hogy várok-várok, hogy majd elmúlik ez az átok (késői) kamaszkor és visszakapom a megszokott gyerekemet (vagy legalábbis egy kevésbé zűrös verziót)

Kristóf, a pici, 2009-es születésű, a család elkényeztetett, dédelgetett, neveletlen szeme fénye (ez már csak így van, ha valaki olyan szerencsés, hogy beszületik 4 felnőtt, plusz két nagyszülő mellé). Már óvodás. Nem egyszerű eset, kezdi feszegetni a határait.

Réka lányom 1991-ben született. Down szindrómás…..

Gyakorlatilag miatta/tőle/érte lettünk azok, akik ma vagyunk. Ez nem baj, sőt! Ha egy mérlegre lehetne tennem, ami „jó” (pozitív, hasznos, örömmel teli, vidám, stb.) és ami „rossz” (negatív, szomorú, fájdalmas, stb.) dolog, esemény történt velünk születése miatt, és születése óta, akkor bizony sokkal mélyebben süllyedne a mérleg „jó” serpenyője. Nem tudom mi lett volna velem, velünk, ha Réka egy „átlagos” gyereknek születik….. Az biztos, akkor most nem írnám a blogot, és nem vezetném a szegedi Szivárvány Szülő Alapítványt sem. Természetesen bármit megadnék azért, hogy a lányunk ne legyen down szindrómás, de a világ minden kincséért sem cserélném el egy nem down-ra. Furcsa paradoxon….

2011-ben ő is iskolát váltott. Ő nem azért mert megbukott, hanem mert már nem győzte a családi kassza a vidéki iskolát. Azért ez nagy gáz!

A „szabad iskolaválasztás” szellemében kijelölik neked az iskolát, ahová viheted a fogyi gyerekedet. Az iskola jó, megszokjuk, megszeretjük és szereti a gyerek is, csak éppen több mint 45 km-re van a házunktól.... Épp ezért a napi átjárás szóba sem jöhetett, maradt a kollégiumos megoldás. Megnyugtattuk a háborgó lelkünket, hogy "Na és? Más gyereke is lakik koleszban. Nem azért kollégista, mert fogyi. Nincs más megoldás.", és Réka is megszerette az iskolát is, a kollégiumot is. Hordtuk-vittük, hétfő-péntek. Aztán befutott egy kellemes kis válság, egyre többe került az élet, egyre drágább lett a benzin, és egyszer csak azt vettük észre, hogy havi szinten csak a gyerek suliba hordása több mint 35 ezret ugraszt ki, az amúgy is egyre apadó családi kasszából. Igen-igen, persze olyan baromi szerencsések vagyunk, hogy a TB téríti az útiköltséget, szóval mi is a gond?! Hát csak annyi, hogy a TB támogatás az fix. Ezer éve. Ezer éve ugyanannyi, nem követ benzinárat, inflációt. Így aztán ha havi szinten kaptunk TB-bácsitól 12ezerpárszáz forintot, akkor hurrá, mert így már csak huszonezerben van, hogy eleget tettünk törvényi kötelezettségünknek és iskoláztattuk a gyereket. A "szabadon választott" suliban....  Tehát muszáj volt lépnünk, és közelebbi helyet kellett keresnünk. Ez (sem) nem volt egyszerű. De a csillagok, a szerencse, a Sors, a Gondviselés, tudom is én kik még, együtt álltak. Mert 2010-ben nyílt egy civilszervezet által alapított/fenntartott iskola Szőregen (tőlünk 4km-re), a GEMMA, ahová fel is vették Rékát. Igaz nem volt egyszerű dolog „eléggé fogyivá” nyilváníttatni a helyi Szakértői Bizottságnál (ebbe most nem mennék bele, mert iszonyat utánjárás, cirkusz volt, legyen elég annyi, hogy megint mindenki-mindenhol-mindent figyelembe vett, csak a gyerek és a család érdekeit nem....), de végül szerencsére „elég fogyi” lett a gyerek, hogy élhessen törvényi jogával, és járhasson még iskolába... Lelkes-aranyos-kedves-hozzáértő emberek veszik körül őt.

És nagyon jó az is, hogy ennyi év kollégium után végre mindennap itthon alszik. Igaz így elég zajos az élet nálunk, sok a dudás a mi csárdánkban. Folyamatosak a „hatalmi harcok”. Kristóf, a koránál fogva, még nehezen érti a szabályokat, Réka meg azt nem érti, hogy Kristóf miért nem érti…. Így aztán élünk szépen zajosan, mint egy nagy boldog olasz family. További örömteli folyomány az is, hogy folyamatosan bővül a Kristóf káromkodós szókincse is (Réka remek tanár!), de ezt sem bánom. Jó így! 3 gyerek van körülöttem. Imádom!!!

Amúgy ebben az évben Rékán is kitört a „késleltetett” kamaszság, vagy legalábbis szerintem az… Ugyanis a szokásosnál is többet durcás, morgós, káromkodik, sokszor veszekszünk. A Zuram szerint „már nem lehet emberek közé vinni”…. Sajnos gyakran én is így érzem.  Próbálok türelmes lenni, mindent ezerszer elmondok, elismételek, megbeszélünk előre. De van, hogy elszakad a cérna. Olyankor üvöltök, ajtót csapkodok, és megfogadom, hogy nem szólok hozzá, és nem is megyek a közelébe sem, annyira elegem van belőle…. Aztán lehiggadok, és belátom, hogy sokszor lehet, hogy „csak” annyi a gond, hogy nem tudja magát kifejezni, nem tud velem beszélni rendesen és ez frusztrálja. Belátom, hogy ez neki sokkal rosszabb érzés, mint amennyire engem felhúz az, hogy „hülyén” viselkedik. Mégis, ha jön a következő összecsapás, én menetrend szerint kiborulok….

Mostanában hajlamos vagyok meditálgatni az életemen, az életünkön. Mindent összevetve, átgondolva teljes mértékig elégedett vagyok az életemmel. Minden abba az irányba halad, amerre szeretném. Tudom, ebben a mai világban, ez nagyképűen, öntelten hangzik, nem annyira szerencsés, ha valaki boldog, és ennek hangot is ad. Szeretünk inkább nyavalyogni, elégedetlenkedni. De én azt gondolom, a pozitív gondolatok bevonzzák a jót, a pesszimizmus pedig nem visz előre. Igaz, hogy anyagilag állhatnánk jobban is, de az anyagiak nem számítanak annyira, és majd lesz valahogy.

Különben is, mitől ne lennék boldog? Van egy szerető férjem. Akitől néha megőrülök, mert olyan fafejű, de aki többnyire a tenyerén hord és imádja a gyerekeit. És aki így szeret, ahogy vagyok, csak néha mondja, hogy „fogyhatnék egy kicsit”, meg „nem kéne feszt Terézanyuskodni”, meg „hagyd már azt a hülye Alapítványt”. És aki képes nekem újra és újra meglepetést okozni. Szeretem.

Továbbá van 3 gyönyörű gyerekem. Akiktől néha megőrülök, mert olyan fafejűek, de velük teljes az életünk. Kromoszómaszámtól függetlenül.

Azért hazudnék, ha azt mondanám, hogy mindig minden rózsaszín vattacukros. Gyakran jut eszembe a jövő… Réka jövője.  Ilyenkor nem győzöm elhessegetni magamtól a rémeimet..... Mert tudom, hogy a veleszületett szívproblémával nem lesznek "nyugdíjas" évei.... Rettegek minden megfázástól, nehogy tüdőgyulladás legyen belőle, mert az nagyon veszélyes.... Aggódok a minden hosszabb séta után liluló szája miatt..... Frászt kapok, ha elszürkülve levegő után kapkod, mert éppen bulizik és táncol ész nélkül..... Szóval együtt élek a rémeimmel..... De mivel tudom, hogy a pozitív gondolkodás mennyire fontos, igyekszem!  Hiszen Réka már eddig is olyan sokszor cáfolt rá a negatív jóslatokra. Minden tekintetben. 

feherpolos_csalad_kicsi.jpg

Szólj hozzá!

2012.12.18. 15:01 KezenFogva

Előléptem Közellenséggé Rékánál…

Folytatjuk sorozatunkat a Down szindrómás kislányt nevelő család életéről. Köszönjük szépen, hogy engedélyt adtak a történetük közlésére.

Mama (Anyukám) az örök kedvenc. Rékának is, meg a tesóknak is. A nyugalom szigete, a szabadság. Réka számára pedig maga a kánaán. Szalonnával, hagymával, keresztrejtvénnyel, Papa-lábmasszázzsal. Ez mindig is így volt. Olyannyira, hogy például egy régi családrajzon lerajzolta egy kupacba Anyát-Apát-Kornélt-Kristófot és egy másik kupacba meg Mamát-Papát-a két kutyájukat és saját magát…. Meg van győződve róla, hogy ő abba a „mamapapakutyák” családba tartozik :).

nagymama_kicsi.jpg

Én eddig sem voltam népszerű, mikor haza kellett jönnie Mamától (keményen tartja magát a gyerekkori fixa ideája, hogy Ő Mamáékkal egy család és nem velünk...), de most teljesen kiborult.... A hétvégét a Mamánál töltötte, pénteken ment és vasárnapig maradt. Tudta, tisztában volt vele, hogy vasárnap vége az „üdülésnek” a Mamahotelben, mégis beverte a hisztit, miután tudatosult benne, hogy itthon marad, és nem megy Mamával haza vacsora után.

Családi vacsorát szervezett/rendezett a Zuram (bográcsolt), és így történt, hogy jöttek hozzánk délután Anyukámék, és hozták magukkal Rékát. Vacsora után a Nagys’asszony összepakolt, kivonult az utcára és befészkelt Tata kocsijába, az első ülésre indulásra készen. Hiába próbáltuk neki megmagyarázni, hogy nem, nem megy most itthonról meg hétfőn iskola stb. Aztán Mama is beszélt vele, szép szóval, higgadtan. Ez általában hatni szokott. Hát most nem! Rékánál elment a kép és hang. Sírás, kiabálás, káromkodás, mutogatás...vagyis lefutott nála a szokásos düh-repertoár. Még órákkal Mamáék távozása után sem állt velem szóba. Mondom, hogy ellenség lettem. :(

Fürdés után enyhült meg kicsit (miután vacsorára császárszalonnát is kapott) és nagy kegyesen megengedte Apának, hogy nyomkodja a lábát. Így aztán itt aludt el velünk a nappaliban.... Álmában legalább nem haragszik rám. :)

1 komment

2012.12.13. 14:14 KezenFogva

Fogorvos – újra

Címkék: down fogyatékosság down szindróma fogyatékos ember downkór

Folytatjuk sorozatunkat a Down szindrómás kislányt nevelő család életéről. Köszönjük szépen, hogy engedélyt adtak a történetük közlésére.

Kontrollra kellett mennünk fogászatra. Mit mondjak, én jobban paráztam, mint Réka. Egyrészt a régi rossz élményünk miatt, másrészt magamból indultam ki. Én, ha tehetném, már ahhoz érzéstelenítést kérnék, hogy a számat kinyissam, úgy be vagyok tojva, ha menni kell. Bezzeg az én hősöm….

Réka drágám beült a székbe, közölte, hogy nem kér szurit, nem kér bódítást, és nem fog fájni. Eltátotta a száját, és egy zokszó, hiszti, cirkusz nélkül úgy is maradt tátott szájjal vagy húsz percig, mialatt a doktornő betömte 4 (!) fogát!!! El nem tudom mondani, milyen büszke voltam!

fogorvos.jpg

Egyszerűen hihetetlen, hogy mekkora hős ez a csaj. Ügyes és felnőtt. Nagyon megdicsérték a doktorok és asszisztensek is. Az egója ismét vagy másfél számot nőtt. Hősiessége teljes tudatában hazafelé fel kellett hívnunk sok-sok ismerőst és büszkélkedni kellett. Persze megtettem! Naná! Ja, és tettem egy felelőtlen kijelentést is, megígértem Rékának, hogy most cserébe a hősiességéért, 3 (!) napig nem fogok vele veszekedni, vitatkozni akármekkora marhaságot is csinál. Ez nagyon-nagyon nagy ígéret részemről, és lehet, hogy az ígéretem tartásához hősebbnek kell lennem, mint Rékának a fogorvosi-székben. :) Ki kell bírnom, hogy nem visítok, ha becuccolja a szobájába a  túró-rudit-ropit-kekszet-haribo-gumicukrot-kólát-rostos-üdítőt-szendvicset-zöldhagymát-mustárt, hangya-kánaánt előidézve a morzsahegyekkel. Ki kell bírnom, hogy nem sikítok, ha lenyúlja a fénymásolópapírjaimat, meg Kornél tollait, radírjait, iskolai vackait. No, szóval nem lesz egyszerű a dolog, komoly jellempróba elé állítja Gabikát. :)

Ui: Tartottam az ígéretemet…. és láss csodát Réka maga volt a tündértüneményaranymaszat, nem cuccolt annyit, mint általában, sőőőt a fogászat után jellemváltozáson is átment….valahogy megjavult….csak el ne kiabáljam. :)

Szólj hozzá!

süti beállítások módosítása